La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, junto a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), ha impulsado la puesta en marcha de la consulta de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil y adolescente en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, que se encuentra ya en funcionamiento y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de esta población.
Este programa ofrece una cobertura sanitaria específica desde un abordaje multidisciplinar en el que intervienen profesionales de Psicooncología y Trabajo Social de dicha asociación.
Un servicio determinante si se tiene en cuenta que el 75 % de estos supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales.
Desde la Federación han recordado que esta población presenta una biología tumoral distinta a los pacientes de cáncer adulto y está expuesta a riesgos potenciales de salud derivados de posibles secuelas de la propia enfermedad o tratamiento, en un momento en el que la tasa de supervivencia global de cáncer infantil se sitúa en el 82 % a cinco años del diagnóstico.
De hecho, el Hospital La Paz es uno de los 8 únicos hospitales de los 36 con los que trabaja el movimiento asociativo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer que incluye esta cobertura, que supone un mecanismo de vigilancia sobre el estado de salud de estos pacientes expuestos al denominado efecto tardío, es decir, complicaciones orgánicas o psicológicas que aparecen años después del tratamiento de cáncer.
Este proyecto está incluido en el Programa de Investigación de la Federación, que tiene como finalidad la mejora de la calidad de vida de menores con cáncer y la de sus familias, a través de proyectos de investigación sociosanitaria y clínica. Además, la entidad tiene como objetivo impulsar esta cobertura para largos supervivientes de cáncer pediátrico en los hospitales con Unidades de Oncología Pediátrica de todo el país, ya que todavía hay territorios donde se sigue sin dar respuesta a las necesidades que presenta esta población.
Sobre su funcionamiento, la oncóloga pediatra responsable de la consulta en el Hospital La Paz, Dolores Corral, ha explicado que:
“se lleva a cabo una valoración del estado actual del superviviente, tanto física como psicosocial. Se repasa con él y sus familiares el proceso de diagnóstico y tratamiento. A los pacientes con madurez suficiente se les explica de forma personalizada las posibles secuelas que pueden presentar y el seguimiento recomendado a seguir”
Desde la puesta en marcha de la consulta, el equipo ya ha valorado a más de 100 pacientes, que llevan más de 5 años desde la finalización del tratamiento. Corral también ha destacado el gran avance que supone el denominado ‘Pasaporte del superviviente’, documento que se elabora en consulta y que recoge el historial médico del paciente, así como las recomendaciones específicas.
Además, con este programa se espera realizar una transición adecuada a la edad adulta, dando paso a un seguimiento estrecho y coordinado entre las diferentes consultas de especialidades pediátricas, en función de cada paciente y su patología.
Otro de los factores importantes es la coordinación efectiva con los profesionales de Atención Primaria para la realización de pruebas.
Más sobre FEPNC
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 22 asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación.
FEPNC representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones. En este sentido, la Federación ha impulsado ya varios planes de seguimiento a largo plazo en centros hospitalarios de distintas Comunidades Autónomas, además de estar gestionando la implantación en dos nuevos centros.
Para perseguir sus objetivos, FEPNC coordina los diversos servicios prestados por las asociaciones miembro a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 18.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.
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