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La iniciativa arranca este 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, y difundirá contenidos semanales durante todo el mes en redes sociales.
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Especialistas en fisioterapia, nutrición, psicología y trabajo social ofrecerán consejos prácticos enfocados a jóvenes y pacientes sin acceso a moduladores genéticos.
MADRID. — Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística este 8 de septiembre, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) pone en marcha una campaña de concienciación y educación en salud. Bajo un enfoque multidisciplinar, la iniciativa busca impulsar la incorporación de hábitos saludables en la rutina diaria de las personas con esta patología crónica y hereditaria, independientemente del tratamiento farmacológico que reciban.
La campaña se desplegará a lo largo de todo el mes de septiembre a través de las redes sociales de la FEFQ mediante piezas en formato reel. Estos contenidos audiovisuales, diseñados con un lenguaje accesible y cercano, están dirigidos de forma prioritaria a un público joven con el fin de favorecer la adherencia al tratamiento, visibilizar la enfermedad en la sociedad y aportar herramientas de autocuidado.
Un abordaje integral: de la fisioterapia al apoyo emocional
Los vídeos informativos han sido elaborados en colaboración con los grupos de trabajo profesionales que componen la atención integral a la fibrosis quística: fisioterapia, nutrición, psicología y trabajo social. A través de estas cápsulas informativas se abordarán áreas clave para el manejo integral de la patología:
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Actividad física y fisioterapia: Pautas para combatir el sedentarismo, diseño de rutinas de ejercicio adaptadas y el orden óptimo para ejecutar la fisioterapia respiratoria diaria.
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Nutrición y salud digestiva: Consejos para mantener una alimentación equilibrada acorde con los requerimientos energéticos de la enfermedad.
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Bienestar emocional y plano social: Estrategias de autocuidado psicológico, gestión del impacto emocional y pautas orientadas a la salud sexual y a las relaciones interpersonales.
Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, destaca la importancia de trascender la dimensión puramente farmacológica de la enfermedad:
«El tratamiento de la fibrosis quística no se limita a la medicación. Mantener una buena adherencia al tratamiento y unos hábitos de vida saludables también puede contribuir al bienestar y a la calidad de vida de las personas con FQ. Con esta campaña queremos ofrecer información sencilla y práctica, especialmente dirigida a las personas jóvenes, teniendo en cuenta que cada paciente tiene necesidades diferentes y que las recomendaciones deben adaptarse a cada situación.»
El reto del 7%: acceso a la innovación terapéutica
Aunque la llegada de los tratamientos moduladores del gen CFTR ha supuesto un hito histórico en el pronóstico y calidad de vida de la mayoría de los pacientes, el colectivo recuerda que la respuesta no es universal. En España, alrededor de un 7% de la población con fibrosis quística no puede beneficiarse de estos fármacos debido al tipo de mutaciones que presenta.
Para este grupo de pacientes, la promoción de hábitos de vida que preserven la función pulmonar y el estado general de salud constituye un pilar fundamental mientras la investigación científica avanza en el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas.
Sobre la Fibrosis Quística y la FEFQ
La fibrosis quística es una enfermedad genética, degenerativa y sin curación que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Ocasiona un espesamiento de las secreciones mucosas que desencadena infecciones e inflamaciones recurrentes. En España se estima una incidencia de 1 caso por cada 5.000 nacimientos, mientras que 1 de cada 35 personas es portadora sana de la mutación.
Fundada en 1987 y declarada de Utilidad Pública en 2005, la FEFQ representa a las asociaciones autonómicas de todo el país. Esta campaña cuenta con la financiación de la Fundación ONCE y se enmarca dentro del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
