El primer borrador de la ley lo presentó el partido de Ciudadanos, tras varios escollos que alargaron tres años la ley, fue probada en 2024.
El pasado viernes, los ministros de Sanidad Y Derechos Sociales, se reunieron con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentar el borrador del plan de despliegue de la ley y recoger sus aportaciones.
Según informó el Ministerio de Sanidad, el objetivo de este plan es:
«ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA»
Para ello, se han definido once medidas que buscan acelerar el cumplimiento de la norma.
Entre estas iniciativas destacan la aprobación del reglamento, la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la formación específica de los profesionales sanitarios. Además, se reforzará la coordinación con los gobiernos autonómicos, responsables de aplicar la ley.
División en dos fases
El despliegue de la Ley ELA está dividido en dos fases:
La primera, ya en curso, contempla acciones dirigidas a:
- agilizar los trámites de acceso a los servicios de discapacidad y dependencia
- proporcionar formación especializada a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
- Asimismo, se están coordinando medidas con otros ministerios, como el incremento de cotizaciones para cuidadoras familiares y el desarrollo de actuaciones para personas electrodependientes a través del Ministerio de Transición Ecológica.
En cuanto a la segunda fase, su activación está prevista tras la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación de la ley.
Esta etapa contempla:
- creación de una mesa de trabajo con las comunidades autónomas
- ampliación de servicios en fisioterapia y rehabilitación
- elaboración de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
Coordinación y financiación
La ministra Mónica García destacó que:
«ambos ministerios están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y coordinado».
Además, subrayó la relevancia de mejorar la calidad de la atención sanitaria para beneficiar no solo a las personas con ELA, sino también a otros colectivos que enfrentan enfermedades similares.
Por su parte, el ministro Pablo Bustinduy enfatizó que el plan de despliegue supone un paso adelante en la concreción de la Ley ELA y llamó a todas las administraciones públicas a colaborar para que los beneficios de esta ley lleguen rápidamente a las personas afectadas y sus familias.
Asimismo, instó a los grupos políticos a respaldar la mejora de la financiación en dependencia en los próximos Presupuestos Generales del Estado.
ConELA
Es la confederación que se creó en 2022 para aglutinar la lucha de diferentes entidades con el objetivo de vertebrar y ser la voz que represente a la comunidad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
«ConELA» agrupa a asociaciones de ELA de:
- País Vasco (ADELA EH)
- Castilla La Mancha (Adelante CLM)
- Comunidad Valenciana (ADELA CV)
- Aragón (ARAELA)
- Galicia (AGAELA)
- Cantabria (CanELA)
- ANELA Navarra
- ELA Extremadura
- ELA Balears
- ELA Andalucía
- ELA Principado
- ELA Región de Murcia
- Plataforma de Afectados de ELA
- Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
- RedELA
- Fundación Luzón
- Dale Candela
- Saca la Lengua a la ELA
- Siempre Adelante
- Juntos Venceremos ELA
Hacia un modelo de cuidados personalizado
Este plan también se alinea con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por el ministro Bustinduy en junio de 2024.
Con una inversión inicial de 1.300 millones de euros, la estrategia busca fomentar una atención personalizada que priorice los cuidados en el hogar y en entornos comunitarios.
Además, se han habilitado dos centros especializados en Asturias y Extremadura para brindar apoyo a las personas con ELA y sus familias.
El compromiso del Gobierno con la implementación de la Ley ELA refleja un esfuerzo decidido por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, reafirmando el consenso político y social que marcó su aprobación en las Cortes Generales en octubre de 2024.
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