MADRID.– En un firme respaldo a la sanidad pediátrica y a la investigación científica, Su Majestad la Reina recibirá mañana martes en el Palacio de la Zarzuela a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la dirección del Hospital Sant Joan de Déu. El encuentro tiene como eje central la presentación del Proyecto Únicas, una ambiciosa iniciativa diseñada para transformar la atención de los más de 600.000 menores que conviven con patologías poco frecuentes en España.
Un frente común contra la incertidumbre diagnóstica de las enfermedades raras
El proyecto surge como respuesta a una realidad crítica: aunque una enfermedad se considere «rara» cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000, el impacto global es masivo. En España, cerca de 3 millones de personas conviven con estas condiciones, de las cuales el 75% debutan en la infancia.
La delegación, encabezada por Juan Carrión, presidente de FEDER, y Manel del Castillo Rey, gerente del Hospital Sant Joan de Déu, trasladará a doña Letizia los pilares de este nuevo modelo asistencial:
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Diagnóstico de precisión: Reducir la actual demora diagnóstica, que en muchos casos oscila entre los 4 y 10 años.
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Redes de datos: Facilitar el intercambio de información clínica entre hospitales para evitar el peregrinaje de las familias.
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Equidad terapéutica: Fomentar el acceso a tratamientos en un escenario donde el 95% de estas patologías carece de fármacos específicos.
«Trabajamos para que cada niño tenga acceso a un diagnóstico rápido y personalizado, independientemente de su código postal», señalan desde FEDER, subrayando que un abordaje temprano es determinante para la calidad de vida del menor.
El compromiso de la Corona con las enfermedades raras
Esta audiencia no es un acto aislado, sino que se enmarca en el compromiso histórico de la Reina con el movimiento asociativo. Su papel ha sido fundamental para dotar de visibilidad a un colectivo que a menudo se enfrenta al aislamiento social y a la falta de recursos económicos.
El Proyecto Únicas se presenta así no solo como un avance médico, sino como un «modelo de equidad» que busca integrar la investigación genética de última generación con una atención humana coordinada que no deje a ningún niño atrás.
