AVAFI (Asociación Valenciana de Afectados por la Fibromialgia), se ha convertido en un pilar fundamental para miles de personas que conviven tanto con la fibromialgia como con el síndrome de fatiga crónica en la Comunidad Valenciana.
Hablamos con Minerva Morales Rodríguez, presidenta de la entidad, la cual nos comenta:
«Ambas patologías frecuentemente van asociadas, pero también son a su vez independientes entre sí»
«Actualmente siguen representando un desafío médico, social y emocional que sigue sin recibir el reconocimiento ni tratamiento necesario»
Lejos de ser una enfermedad rara, sabemos que la fibromialgia afecta a un porcentaje significativo de la población.
Sin embargo, su invisibilidad clínica y la falta de marcadores objetivos hacen que quienes la padecen se enfrenten a un camino lleno de obstáculos.
Una enfermedad frecuente, pero invisibilizada
Los datos son alarmantes:
Las entidades aseguran que los datos que maneja el INE no se corresponden con la realidad, ya que se estima que unos 2 millones de personas no están todavía diagnosticadas debido a que los criterios actuales son demasiado restrictivos y muchísima gente vive con dolor crónico sin que ningún médico le haya puesto este nombre todavía.
Argumentan que los estudios oficiales se quedan cortos porque mucha gente (especialmente hombres o personas mayores) ni siquiera llega a consultar por estos síntomas o se les diagnostica erróneamente con otras patologías óseas o musculares.
Distribución por sexo según datos del INE actuales:
Con un total de 275.900 casos diagnosticados en todo el territorio nacional:
- Mujeres: 247.400 casos
- Hombres: 28.500 casos
- Mujeres <65 años: 16,58% – Hombres <65 años: 1,27%
El dolor en la fibromialgia es un estado de hipersensibilidad en el que el sistema nervioso central amplifica las señales, sintiéndose de manera constante y generalizada como si el cuerpo estuviera inflamado o magullado.
En la fibromialgia, existe una sensibilización central donde estímulos que normalmente no duelen (como un roce leve o una presión suave) se perciben como dolorosos intensos (fenómeno conocido como hiperalgesia).
Distribución geográfica
Mayor número de casos
- Andalucía: 63.400
- Cataluña: 47.200
- Madrid: 34.200
- Comunidad Valenciana: 28.200
- Galicia: 21.100
- Castilla y León / Castilla-La Mancha: 13.300
Mayor prevalencia (%)
- Media nacional: 6,39%
- Ceuta: 8,14%
- Cataluña: 7,82%
- Andalucía: 7,59%
- Asturias: 6,89%
- Madrid: 6,71%
- Comunidad Valenciana: 5,98%
La lucha por el reconocimiento de la discapacidad
Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las personas con fibromialgia y fatiga crónica es el acceso al reconocimiento oficial de discapacidad.
A pesar de que estas enfermedades pueden ser altamente incapacitantes, la dificultad para objetivar el dolor y la fatiga complica enormemente la obtención de un grado de discapacidad.
«Muchos pacientes se ven obligados a iniciar largos procesos administrativos y judiciales para demostrar una limitación que no siempre es visible» denuncia Minerva.
Asociaciones como AVAFI denuncian que esta situación genera una profunda desigualdad: personas que no pueden trabajar o llevar una vida normal quedan desprotegidas desde el punto de vista legal y económico.
«Mientras que una persona sin la afección solo siente dolor ante una lesión o esfuerzo evidente, el paciente con fibromialgia describe su dolor como una sensación de ardor, punzadas, rigidez o como si hubiera sufrido una paliza generalizada o le hubiera atropellado un camión, incluso en reposo», indica Morales.
Además, hay que añadir la falta de consenso médico y el desconocimiento de la enfermedad que agravan aún más este problema.
Atención sanitaria y unidades del dolor
En España existen unidades del dolor que abordan patologías crónicas complejas, incluyendo la fibromialgia.
Sin embargo, desde asociaciones como AVAFI se insiste en que estas unidades no siempre son el enfoque adecuado ni suficiente, ya que la enfermedad requiere un tratamiento multidisciplinar.
Tal como señala su presidenta, «es fundamental que el abordaje incluya no solo el control del dolor, sino también aspectos como el ejercicio adaptado, la atención psicológica y el acompañamiento social».
Lo peor de todo, es que desde hace poco, y una vez diagnosticada la enfermedad por un especialista (habitualmente un reumatólogo), «el seguimiento lo realiza el médico de cabecera, el cual no tiene la formación integral necesaria para tratar esta patología»
Da la sensación de desamparo e ineptitud ante algo que no está entendiendo la comunidad médica.
Investigación y avances terapéuticos
La investigación en fibromialgia ha avanzado en los últimos años, aunque aún queda mucho camino por recorrer.
En Estados Unidos se están desarrollando nuevos fármacos en fase de estudio orientados a:
- Reducir el dolor crónico
- Mejorar la calidad del sueño
- Regular la sensibilidad del sistema nervioso
Estos avances son especialmente relevantes, ya que uno de los principales problemas de la fibromialgia es la alteración del sistema nervioso central, que amplifica las señales de dolor.
Aunque todavía no existe una cura, la comunidad científica trabaja en tratamientos más eficaces y personalizados que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El impacto psicológico y el entorno social
Más allá de los síntomas físicos, la fibromialgia y la fatiga crónica tienen un fuerte componente psicológico y social.
El dolor constante, el cansancio extremo y la incomprensión del entorno pueden derivar en:
- Ansiedad
- Depresión
- Aislamiento social
De hecho, tal y como afirma la presidenta de la entidad: «muchos pacientes denuncian que no solo tienen que luchar contra la enfermedad, sino también contra el estigma»
Según testimonios recogidos en medios, incluso existe escepticismo dentro del ámbito sanitario, lo que retrasa diagnósticos y tratamientos.
Por ello, el apoyo psicológico y el entorno cercano juegan un papel clave. Las asociaciones como AVAFI ofrecen espacios de acompañamiento, grupos de ayuda mutua y orientación, fundamentales para afrontar la enfermedad.
Tonmya: El nuevo horizonte en el tratamiento de la fibromialgia
Tras más de una década sin innovaciones farmacológicas significativas para la fibromialgia, la FDA marcó un hito en agosto de 2025 al aprobar Tonmya (clorhidrato de ciclobenzaprina en tabletas sublinguales).
Este medicamento, desarrollado por Tonix Pharmaceuticals, surge como una alternativa no opioide diseñada específicamente para abordar uno de los síntomas más críticos de la enfermedad: el sueño no reparador y su relación directa con el dolor crónico.
A diferencia de las formulaciones orales convencionales de ciclobenzaprina, Tonmya utiliza una tecnología sublingual que permite una absorción rápida, evitando el metabolismo de primer paso.
Según los resultados de los ensayos clínicos de fase 3 (estudios RESILIENT y RELIEF), el fármaco demostró una reducción estadísticamente significativa del dolor diario generalizado.
Además, los pacientes reportaron mejoras sustanciales en la fatiga y la función cognitiva, síntomas frecuentemente agrupados bajo el término «fibroniebla«.
La administración nocturna es clave. Al mejorar la calidad del sueño profundo, Tonmya ayuda a interrumpir el ciclo de sensibilización central del dolor.
Los efectos secundarios más comunes reportados incluyen hipoestesia oral (entumecimiento en la boca) y somnolencia, con un perfil de seguridad favorable frente a tratamientos antiguos.
Este avance representa una esperanza renovada para millones de adultos que buscan recuperar su calidad de vida con una opción terapéutica de nueva generación.
De hecho se ha testado que muchos de ellos han podido realizar más actividades diarias de las que habitualmente pueden realizar.
¿Cuándo llegará Tonmya a España?
Ahora sería el turno para que llegara a España tras los buenos resultados ofrecidos.
Aunque el fármaco de Tonix Pharmaceuticals se aprobó en Estados Unidos por la FDA en 2025, ese visto bueno no es automático para Europa.
Para que llegue a España, debe seguir este proceso:
- Evaluación por la EMA (European Medicines Agency)
- Es el organismo europeo que analiza calidad, seguridad y eficacia.
- Autorización europea
- Si la EMA lo aprueba, el medicamento puede comercializarse en la UE.
- Decisión nacional (AEMPS)
- España decide condiciones de uso, financiación y precio.
De momento solo cabe esperar y reclamarlo por todas las vías pertinentes, para que llegue sin más dilación.
12 de Mayo Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
Tal y como hemos indicado, hoy 12 de Mayo, se celebra el día mundial de ambas patologías.
La fibromialgia se representa habitualmente con el lazo azul o morado, dos colores que simbolizan la lucha contra una enfermedad invisible.
Estos símbolos no solo buscan dar visibilidad, sino también generar conciencia social sobre una realidad que afecta a cientos de miles de personas y que sigue siendo, en gran medida, incomprendida.
La labor de AVAFI es esencial en un contexto donde la fibromialgia y la fatiga crónica continúan siendo enfermedades infravaloradas.
Con más de 1.000 socios, la entidad precisa de más apoyos institucionales a todos los niveles pues el tratamiento sanitario en realidad es muy superficial.
Las necesidades de los pacientes son enormes y muy dispares entre unos y otros.
Por ello durante todo el día de hoy y como cada año, habrá diversas mesas informativas en varios hospitales, y el viernes 15 tendrá lugar un completo acto que a continuación se detalla.
📅 Martes 12 de mayo de 2026
🕙 Horario: 10:00 – 13:00
📍 Actividad: Mesas informativas
- Hospital General
- La Fe
- Arnau
- Peset
- Ayuntamiento de Valéncia
- Conselleria de Sanidad
📅 Viernes 15 de mayo de 2026
🕓 Horario: 16:00 – 20:00
📍 Lugar: Facultad de Filosofía (Aula Magna) Avda. Blasco Ibáñez, 30 – Valencia
- 🎟️ Entrada libre y gratuita
- 📺 Retransmisión en YouTube (AVAFI Valencia)
- 🏥 Jornada declarada de interés sanitario
🗓️ PROGRAMA
- 16:00 – Recepción de asistentes
- 16:15 – Inauguración
- 17:00 – Lectura del manifiesto por parte de la afamada actriz Lola Moltó
- 17:30 –Fibromialgia y SFC: por qué los médicos recomiendan dieta, ejercicio y dejar de fumar
- 18:30 –Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica:
- Valoración médica
- Decisión jurídica
- Marco legal y criterios de reconocimiento
- 19:30 – Entrega de premios (XVIII concurso de relatos)
- 20:00 – Fin del acto
Si no puedes asistir el día 15, podrás conectarte en DIRECTO vía YOUTUBE en streaming (en el siguiente enlace) Conéctate en DIRECTO
Con una alta prevalencia, un fuerte impacto en la calidad de vida y múltiples barreras para su reconocimiento, estas patologías representan un reto urgente para el sistema sanitario y la sociedad, dar visibilidad es una parte vital, y cada uno de nosotros puede sufrirla en cualquier momento, nadie está a salvo y saber y entender es gratis, por lo que desde aquí invitamos a participar a todas aquellas personas que deseen simplemente un mundo mejor para estos enfermos.
Visibilizar, investigar y acompañar son tres pilares fundamentales para avanzar.
Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona que lucha cada día contra un dolor que no siempre se ve, pero que siempre está presente.
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