MADRID – Una sesión concebida para dotar a las instituciones de evidencia científica y dar voz a quienes conviven con algunas de las enfermedades raras más complejas de España terminó convertida en el reflejo de la desatención institucional. La Asociación MPS Lisosomales, entidad que representa a 1.700 familias afectadas en el país, compareció en el Congreso de los Diputados para presentar un exhaustivo estudio publicado en la revista internacional Orphan Journal of Rare Diseases. Sin embargo, la comunidad de pacientes se encontró con una sala prácticamente vacía: solo tres representantes políticos —pertenecientes al PSOE, PP y VOX— asistieron al debate.
La gravedad de la situación, según denuncian los organizadores, no radicó únicamente en el reducido número de diputados, sino en el desinterés mostrado por los pocos asistentes. «No escucharon la presentación del estudio científico, ni los testimonios de las familias, ni las necesidades expuestas por los pacientes», criticó con dureza Jordi Cruz, director de MPS España. Los tres políticos accedieron al recinto de forma intermitente y avanzada la jornada, incorporándose directamente al turno de debate sin haber presenciado las intervenciones previas que debían valorar.
«Resulta difícil comprender cómo pueden debatirse las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras sin haber escuchado antes a quienes las viven cada día», lamentó la organización.
Un coste inasumible: 42.000 euros anuales por familia
Las enfermedades de depósito lisosomal —de las que actualmente se conocen alrededor de 70 tipos— son patologías raras, graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que suelen manifestarse de forma especialmente severa en la infancia. Su diagnóstico precoz es vital para mitigar unos efectos que condicionan por completo la escolarización, la vida laboral y la salud emocional de todo el entorno familiar.
El estudio expuesto ante la Comisión, elaborado por el Dr. Antonio González-Meneses, especialista del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, pone cifras demoledoras a esta realidad. El coste anual estimado por paciente asciende a los 228.000 euros. Aunque el Sistema Nacional de Salud (SNS) financia 185.000 euros, las familias deben asumir de su propio bolsillo los 42.000 euros restantes. Este gasto se desglosa en:
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6.000 euros en costes directos por tratamientos médicos y asistenciales no cubiertos.
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36.000 euros en costes indirectos derivados de los cuidados informales y la pérdida de horas de trabajo.
Los familiares de pacientes José Ángel Périz y Marcos Hernando recordaron durante la sesión que los cuidados que requieren estos enfermos son permanentes, multisistémicos y prolongados en el tiempo. «Cualquiera de nosotros puede caer en ellas, es cuestión del azar, y cambiarte la vida por completo«, aseveró Hernando, visibilizando la enorme carga asistencial que recae habitualmente sobre los padres.
Un llamamiento a legislar desde la escucha
Desde MPS Lisosomales insisten en que la atención a los pacientes no puede limitarse a un «gesto simbólico» o a «discursos prefabricados». Ignorar la evidencia científica aportada, sostienen, supone desaprovechar una oportunidad de oro para diseñar políticas públicas eficaces, coordinadas y justas.
La asociación ha lanzado un llamamiento urgente a todos los grupos parlamentarios para que refuercen de forma real su compromiso con las enfermedades raras. «No pedíamos que compartieran nuestras propuestas, sólo que las escucharan», zanjó Jordi Cruz. «Porque sólo escuchando primero es posible legislar mejor».
No es la primera vez que se organizan cuestiones capitales desde la sociedad civil a la que sus señorías del Congreso dan la espalda, ya ocurrió con alcaldes afectados por la riuà o DANA de Valencia, donde sólo dos diputados acudieron a escuchar sus necesidades. Luego no se explican el total divorcio de la sociedad con los políticos a los que no interesa los problemas del Pueblo.
