Durante el mes de abril y hasta el 2 de mayo, FEDER será una de las entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, que permitirá a los consumidores realizar microdonaciones para la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes.
En este periodo, todos los beneficiarios se destinaran a entidades vinculadas con las ER (enfermedades raras), concretamente: Bihotzez Elkartea, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas y la Federación Española de Fibrosos Quística; y se gestiona a través de la plataforma Worldcoo, una herramienta online para conectar empresas con causas sociales de manera gratuita y eficiente.
Los beneficios obtenidos por parte de FEDER, se desinaran al proyecto “Juntos Contigo”, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, facilitando el acceso de estas a información y orientación y brindándoles apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo, compuesto por más de 400 entidades repartidas por todo el país.
Solo en España, se estima que 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes.
Estas patologías son, en su mayor parte, crónicas, degenerativas, graves e invalidantes y tienen un gran impacto psicosocial en los pacientes y en sus familias, este impacto en el núcleo familiar se agrava por el hecho de que las familias tengan que esperar una media de 4 años para obtener un diagnóstico y sólo el 34% de ellas tenga acceso a un medicamento efectivo.
Por ello, desde FEDER trabaja para facilitar a las familias orientación en temas tan relevantes como la búsqueda de diagnóstico, la localización de profesionales de referencia o el acceso a tratamientos y se acompaña a los pacientes y a sus familias desde el servicio de atención psicológica que ofrece terapias individuales, así como talleres y grupos de apoyo mutuo.
Además, FEDER trabaja, a través de proyectos como “Juntos Contigo”, por empoderar y capacitar a su movimiento asociativo para que este pueda a su vez brindar estos recursos a los pacientes convirtiéndose de este modo en artífices de su propio cambio.
Con al compromiso y solidaridad de Eroski para visibilizar las enfermedades raras, así como su contribución en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías, será posible una mejora en la labor de FEDER.
Para más información; https://www.enfermedades-raras.org/ y https://www.eroski.es/
