La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a impulsar una Resolución en estas patologías el próximo año que frene la inequidad en el acceso a los recursos disponibles para estas patologías y contribuya la consecución de la Cobertura Universal de la Salud.
Lo ha hecho durante el evento que Rare Diseases International (Red Internacional de Enfermedades Raras) ha celebrado en Ginebra este miércoles en paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud en colaboración con Francia y Malasia.
Hasta allí han viajado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER.
Bajo el lema:
‘¿Por qué invertir en enfermedades raras? Asegurando la Cobertura Universal de la Salud de las personas que viven con enfermedades raras’
FEDER ha podido trasladar su experiencia como organización nacional, contribuyendo a la colaboración entre países, impulsando el trabajo entre asociaciones y gobiernos y el valor que supondría contar con una Resolución de la Organización Mundial de la Salud.
Sobre ello ha reflexionado en esta cita que ha involucrado en el debate a más de 15 expertos entre los que se incluyen Ministros de Salud, representantes de la OMS y representantes de pacientes de todo el mundo, incluyendo además de los países colaboradores a Egipto, Brasil o Zimbabue para reflexionar sobre cómo integrar las enfermedades raras en los Objetivos de Salud Mundial 2035, alineándose con el Programa Mundial de Salud.
«Los pacientes generan conocimiento donde no existe y lideran la transformación social»
Bajo este prisma, Juan Carrión ha trasladado cómo desde estas asociaciones de pacientes:
«trabajamos a todos los niveles porque en enfermedades raras sabemos que ningún país ni ninguna organización por sí sola podemos afrontar los retos que suponen. ¿Cómo? Generando conocimiento donde no existe, por ejemplo, con estudio ENSERio LATAM que por primera vez nos daba datos sobre los retos comunes de las en Iberoamérica»
Junto a ello, el Presidente de FEDER, que también ha intervenido como presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha trasladado que los pacientes también :
«lideran la transformación social que impulsa marcos globales como la Resolución de la ONU en ER, iniciativas para mejorar la atención y compartir información entre países como las Redes Europeas de Referencia o planes nacionales como la Estrategia de ER del SNS que España acaba de evaluar y en la que estamos trabajando para que tenga continuidad»
Para lograrlo, FEDER lleva trabajando más de 25 años de la mano de alianzas como EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, para integrar las enfermedades raras en las políticas públicas. Avances que desde FEDER y España están trabajando para aterrizar en realidades más difíciles, como los países iberoamericanos, donde aún se identifican países que: no cuentan con una definición clara de lo que es una enfermedad rara, no existen registros, ni planes, ni marcos globales que regulen los recursos de forma homogénea.
Impacto de una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en enfermedades raras
La Resolución de la ONU allana el camino para una mayor incorporación de las enfermedades raras entre las prioridades de las Naciones Unidas, sin embargo, es necesario un marco para la acción coordinada con todas las partes interesadas y los Estados miembros que traduzca estos compromisos en acciones y supere las barreras para acceder al diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas que viven con enfermedades raras para garantizar que nadie se quede atrás en la búsqueda de la cobertura universal de salud.
Desde FEDER han trasladado que una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sería una herramienta fundamental para lograrlo:
«pese a los avances identificados, necesitamos homogeneizar el acceso a los recursos disponibles y coordinar las iniciativas ya existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios»
Sobre todo porque ha indicado el presidente de FEDER:
«esto no sólo generará un impacto en Europa, sino también en otros lugares del mundo como Iberoamérica, donde existe aún una gran falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles»
El papel de España ante la ONU y la OMS
Esta cita da continuidad a las acciones que FEDER y el tejido asociativo internacional viene desarrollando desde hace años para motivar un marco global de acción que garantice la equidad en el acceso a los recursos disponibles para enfermedades raras.
Una acción que, como principales precedentes, hizo posible la incorporación de las enfermedades raras dentro de la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud de 2019 y, posteriormente y como principal hito, la Resolución de la ONU de 2021.
Una resolución que ha marcado un antes y un después y sobre los que ha pivotado este evento que busca darles continuidad para garantizar la Cobertura Universal de la Salud y que el pasado 2023 se actualizó, incorporando entre otros al colectivo de personas sin diagnóstico por primera vez, gracias al trabajo de FEDER a través de RDI.
La implicación de FEDER y, en consecuencia de España ha sido siempre clave en este sentido,
España fue, precisamente, uno de los países que ya lideró la aprobación de la Resolución de la ONU en enfermedades Raras en 2021 junto a Brasil y Qatar, motivo por el cual es especialmente significativo el liderazgo y amplia representatividad de nuestro país en este espacio que buscaba avanzar en la Cobertura Universal de la Salud para las personas con enfermedades raras a través de acciones específicas como una Resolución de la Organización Mundial de la Salud.
Para más información: https://www.enfermedades-raras.org/
