La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados, MPS LISOSOMALES, es una entidad de ámbito nacional que representa y defiende los intereses de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, promoviendo el acceso equitativo a la atención sanitaria de calidad y fomentando iniciativas para la mejora de su calidad de vida.
Critical Care Learning es una organización dedicada a la formación de enfermeras en el ámbito sanitario, y cuenta con un programa docente titulado «Ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los Dispositivos de Acceso Vascular (DAV)», acreditada por la Escuela Valenciana de Estudios de Salud (EVES) con 9,7 créditos de la comisión de formación continuada del sistema nacional de salud a través de la EVES y diseñado para proporcionar conocimientos avanzados y habilidades prácticas a profesionales de enfermería en el ámbito del acceso vascular.
Codirector y profesor Isidro Manrique: «El acceso vascular ha experimentado un cambio significativo en los últimos años con la aparición de nuevos dispositivos y técnicas, pero especialmente con la implementación del uso de la ecografía en la valoración del árbol venoso del paciente en canalización de los DAV. Como toda nueva tecnología que se incorpora a técnicas ya existentes y a los profesionales que las llevan a cabo, es necesario un periodo de aprendizaje teórico y práctico. Actualmente todas las guías de práctica clínica aconsejan el uso de ultrasonidos en la punción y canalización de DAV en pacientes DIVA o complejos, y la cartera de servicios de salud en España así lo reconoce. Ya son muchas las direcciones de centros sanitarios públicos y colegios profesionales de enfermería que están apostando por la formación en este campo, mostrando una necesaria sensibilidad hacia este colectivo tan vulnerable».
Director de Mps Lisosomales Jordi Cruz: “esta iniciativa es una gran oportunidad para facilitar y mejorar el acceso a una medicina de calidad en los pacientes con enfermedades minoritarias y aplicable en general a todos ellos. No es de recibo que además de padecer este tipo de enfermedades con todo lo que conlleva su desconocimiento, que además los recursos que existan no se utilicen de la mejor manera. Ahora tenemos una gran oportunidad para mejorarlo”.
María es una ilicitana de 12 años, afectada por una Mucopolisacaridosis y paciente DIVA. Recibe tratamiento hospitalario semanal endovenoso crónico desde la edad de los 21 meses. Por ello, precisaba y precisa un abordaje por parte de profesionales de enfermería experta en acceso vascular, acorde a sus necesidades sanitarias, para intentar evitar así múltiples punciones fallidas, y un progresivo deterioro de su capital venoso. Debido a la situación sanitaria que sufría durante más de dos años, ambas entidades decidieron unirse en busca de una solución para la menor, ayudándola. Detectando además la necesidad de formar al personal de enfermería que trate a pacientes con enfermedades minoritarias y/o con difícil acceso venoso
Ambas entidades comparten el compromiso de mejorar la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades raras que representa la Asociación, considerando la formación como un eje fundamental para garantizar un cuidado de calidad.
Se realizarán dos convocatorias anuales de carácter gratuito, con una parte del programa formativo ONLINE y otro presencial:
1ª Convocatoria taller presencial 05/06/2025 en el Colegio Oficial de Enfermería de Castellón.
2ª Convocatoria noviembre 2025-
Desarrollo del programa
El programa se desarrollará bajo la siguiente estructura, dividiendo el alumnado en dos grupos de 10:
1. Fase online: Dos meses de formación teórica a través de una plataforma digital, donde se abordarán las particularidades de los ultrasonidos, las características del árbol venoso del paciente y su adecuado abordaje, y los diferentes dispositivos de acceso vascular, su elección según las necesidades de los pacientes y los tratamientos y los cuidados que recogen las ultimas guías de práctica clínica.
2. Fase presencial: Un taller de ecografía y punción con una duración de 4 horas, donde se pondrá
en práctica lo aprendido durante la fase online.
