La Declaración de Gijón que CEAFA aprobó hace ahora dos años en su Congreso terminaba con la siguiente exigencia:
“Cuando lleguen, inclusión de los nuevos medicamentos en el sistema nacional de salud y financiación de los mismos»
«En los próximos tiempos se va a asistir a una revolución farmacológica tras más de 20 años sin apenas respuesta por parte de la investigación. Medicamentos que ya están aprobados o están en fase de aprobación van a emerger y van a estar a disposición. Por ello, se debe exigir al Ministerio de Sanidad que, una vez aprobados y hayan pasado los filtros oportunos, reconozca estos nuevos tratamientos, los incorpore a la cartera de medicamentos financiados por el sistema y los ponga a disposición de todas las personas que cumplan con los requisitos para su administración. De la misma manera, se debe exigir al Ministerio, pero también a otros colectivos científicos, que no antepongan las consabidas cuestiones económicas o de coste frente a la efectividad; cierto es que los que están a punto de llegar presentan niveles modestos de eficacia; pero también lo es que hasta este momento no ha habido un tratamiento capaz de frenar la evolución de la enfermedad aunque solo sea unos meses. Con la calidad de vida y con las esperanzas de las personas no se puede ni se debe jugar. El tejido asociativo que conforma la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias CEAFA no lo va a consentir.”
Esos “próximos tiempos” ya están aquí, son ya una realidad y dos nuevos tratamientos han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y ambos han recibido la aprobación para su comercialización por parte de la Comisión Europea. Países como Alemania o Austria ya han comenzado a prescribir y dispensar estos fármacos a raíz de las aprobaciones anteriores. Para que España haga lo propio y a la mayor brevedad posible, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias CEAFA, en sesión de trabajo celebrada en el marco del XI Congreso Nacional de Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer celebrado del 5 al 8 de noviembre de 2025 en la ciudad de Ibiza ha establecido el presente documento de consenso, que recoge las siguientes exigencias y demandas.
Urge tomar medidas ya
El Alzheimer es una prioridad sociosanitaria de primer orden, y todos los gobiernos deben no solo darse por enterados, sino poner los remedios que permitan afrontar el futuro a corto plazo. Se sabe que en 2040 España será el país más envejecido y con la mayor esperanza de vida del mundo, y también se sabe que el riesgo de demencia se multiplica con la edad.
Para afrontar el futuro que se avecina deberán construirse políticas transversales que afronten el problema en su verdadera dimensión. En este contexto, cobra especial relevancia y protagonismo el Ministerio de Sanidad del Gobierno de nuestro país, que debe ser capaz de reaccionar de manera inmediata ante el nuevo y esperanzador panorama que se abre con la reciente aprobación de dos nuevos fármacos que, por primera vez en más de 20 años, representan una verdadera innovación terapéutica y que inciden directamente sobre la enfermedad. CEAFA se posiciona como un actor colaborativo con el Ministerio para avanzar hacia estas metas, sin olvidar, en ningún caso, su papel representativo y reivindicativo que le corresponde en estos momentos en los que la defensa de los derechos de las personas afectadas tiene, si cabe, más sentido que nunca.
Por ello, CEAFA exige al Ministerio de Sanidad
Que incorpore los nuevos tratamientos aprobados a la cartera de servicios, autorizando su reembolso
La calidad de vida de las personas está por encima de todo y el cuidado de su salud también. Las personas con Alzheimer no han podido ver satisfecho su derecho fundamental de acceso a un tratamiento adecuado por que no existía. Pero ahora ya hay nuevas soluciones terapéuticas que, lamentablemente, no van a poder estar al alcance más que de un número reducido (alrededor del 5% de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología).
Aunque todavía se desconoce el precio de los medicamentos, lo que está claro es que no van a poder argumentarse cuestiones economicistas para tomar una decisión en un sentido o en otro. No es cuestión de gasto, sino de inversión. Existen estudios que demuestran que por cada euro invertido en tratamiento 4 retornan; en el caso del Alzheimer, poder ralentizar su evolución 18, 36, 48 o más meses va a significar prolongar la calidad de vida autónoma de la persona y retrasar su acceso a servicios, atenciones y recursos más costosos. Por lo tanto, lo que invierta el Ministerio de Sanidad en estas nuevas tecnologías terapéuticas se podrá recuperar con creces a través de un importante ahorro sociosanitario.
Que se pongan a disposición y se prescriban y dispensen a todas aquellas personas que reúnan los requisitos establecidos, en igualdad de condiciones con independencia del ámbito geográfico o territorial en el que vivan
La incorporación de los tratamientos a la cartera del sistema y su financiación o reembolso, por sí solos, no garantizan que esas nuevas soluciones terapéuticas lleguen o estén accesibles a todas las personas que las puedan necesitar. Por lo tanto, el propio Ministerio de Sanidad en general y el sistema nacional de salud en particular debe tomar conciencia de ello y poner todos los medios necesarios para que las nuevas soluciones lleguen a todos los territorios del Estado. Debe lograrse el consenso unánime en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Este Consejo Interterritorial debe ser el marco que ha de garantizar la igualdad de derechos de acceso al diagnóstico y al tratamiento en todo el país, superando cualquier barrera o diferencia de cualquier tipo que nada tenga que ver con la apuesta por la calidad de vida de las personas. Porque tras más de veinte años sin alternativas terapéuticas para el Alzheimer, quienes sufren de esta enfermedad bien se merecen esta consideración, sobre todo, por parte de quienes tienen en sus manos la responsabilidad de legislar y de adoptar medidas.
Introducir, lo antes posible, las nuevas herramientas diagnósticas recientemente aprobadas por la FDA, mejorando las opciones de avanzar hacia el diagnóstico temprano de la enfermedad (momento en el que se puede intervenir)
En los últimos tiempos la FDA ha aprobado nuevas tecnologías diagnósticas que facilitan la identificación temprana de la enfermedad con técnicas no invasivas y, presumiblemente, de bajo coste. Esto puede representar un importante hito en el diagnóstico temprano, lo que equivale abrir la puerta a intervenciones no farmacológicas y, a partir de ahora, también farmacológicas. Se sabe que estas últimas están demostrando unos niveles de efectividad superiores a los que aseguraban en el momento de su aprobación, lo cual significa el aumento de los tiempos de calidad de vida de las personas y el retraso de su acceso a recursos, atenciones y servicios más caros o costosos.
Por ello, España debe abrazar esas nuevas tecnologías diagnósticas, restringidas en la actualidad a su uso en investigación, y democratizarlas en la práctica clínica habitual. De este modo, se combatirá el infra diagnóstico, que llega a alcanzar hasta el 40% de los casos; se podrá diagnosticar de manera más temprana, con la consiguiente calidad de vida para las personas y la prolongación de su autonomía personal; se podrá reducir el coste social y sanitario en la atención a estas personas; etc.
Debe primar, por tanto, el concepto de inversión a medio-largo plazo que la aprobación de estas nuevas tecnologías diagnósticas no invasivas va a poder generar para los sistemas. Aumentar la capacidad de diagnosticar, aumenta también la necesidad de acceso a los nuevos tratamientos que ya han llegado, lo que conlleva un ahorro emocional para las personas y económico para los sistemas.
Igualmente, CEAFA exige a las Comunidades Autónomas
Que hagan el esfuerzo correspondiente para garantizar que los nuevos tratamientos estén disponibles en todos los territorios
La equidad es una cuestión irrenunciable cuando de defender los derechos de las personas con Alzheimer se trata. A pesar de que CEAFA lleva mucho tiempo denunciando desigualdades y grandes diferencias entre códigos postales, en el momento presente no debería estarse en condiciones de incrementar aún más esas diferencias entre Comunidades Autónomas en materia de acceso al tratamiento farmacológico de las personas con Alzheimer.
Aunque ya se ha dicho, no está de más recordar que durante más de veinte años el derecho fundamental de miles de personas de acceder a un tratamiento no se ha visto satisfecho por la carencia de soluciones terapéuticas. Ahora que la ciencia está dando pasos de gigante, las Comunidades Autónomas deben luchar contra esa discriminación que lleva años implantada en el país. Por lo tanto, y dado el carácter descentralizado del que nos hemos dotado, les toca a ellas abandonar la apatía en esta materia y garantizar la correcta y adecuada dispensación de los tratamientos en condiciones de igualdad para todas las personas independientemente de dónde vivan.
Es un momento histórico y emocionante en la lucha contra el Alzheimer. Por lo tanto, CEAFA considera imprescindible que se establezca un itinerario de inversión en infraestructuras y en recursos humanos para que, de manera progresiva y en un plazo razonable de tiempo, todos los Servicios Autonómicos de Salud estén conveniente y adecuadamente preparados y adaptados para ofrecer a quienes lo necesitan (siempre, por supuesto, de acuerdo a criterios médicos) el tratamiento requerido. Tal como se ha recalcado anteriormente, no está de más recordar que estas inversiones serán rentables para los sistemas a corto-medio plazo.
Además, CEAFA pide a los profesionales de la sanidad
Que impulsen un cambio cultural que supere el nihilismo sobre el diagnóstico y el tratamiento del Alzheimer
De poco o nada sirve que haya herramientas nuevas si éstas no se utilizan. Aunque, afortunadamente cada vez son menos, sigue habiendo todavía un cuello de botella en el sistema sanitario que ralentiza de manera innecesaria el acceso al diagnóstico de los pacientes. A veces por desconocimiento, a veces por falta de tiempo y muchas veces por la idea de que poco o nada se puede hacer ante la enfermedad el diagnóstico se prolonga en el tiempo o, simplemente, se evita.
Por suerte, el nuevo escenario que estamos viviendo es el argumento perfecto para que los profesionales abracen el cambio cultural que les permita romper con el pesimismo para avanzar hacia nuevos horizontes terapéuticos en los que el diagnóstico y el tratamiento sí van a tener sentido desde el punto de vista médico.
Por lo tanto, las diferentes Sociedades Médicas españolas vinculadas con el abordaje del Alzheimer deberán liderar esos procesos de cambio entre sus profesionales. Para ello, no solo CEAFA, sino los propios pacientes concernidos serán sus principales aliados; CEAFA lo será como entidad referente en el movimiento familiar y social del Alzheimer en la defensa de los derechos e intereses de las personas; los pacientes serán una parte activa de primer orden, en tanto en cuanto van a ser capaces de decidir por sí mismos la orientación de su futuro, tanto en lo que a tratamientos se refiere, como a cómo va a querer ser cuidado a lo largo de su vida. El diagnóstico temprano (y certero) hace emerger un nuevo perfil de paciente, al que, a partir de ahora, se le deberá consultar y tener en cuenta su opinión. Y de ello los profesionales de la salud han de ser plenamente conscientes. Entendemos que este panorama va a ser un acicate importante que favorecerá ese cambio de cultura al que se hace referencia.
CEAFA también pide a la investigación
Que siga desarrollando esfuerzos para ir mejorando la efectividad y alcance de los fármacos ya existentes (aprobados) y de otros que estén por llegar
Ni los nuevos tratamientos ni las nuevas tecnologías diagnósticas son posibles si detrás no hay una investigación sólida. Conocemos bien los grandes esfuerzos que en esta materia se están haciendo desde los diferentes niveles, básico, traslacional, clínico, social, sociosanitario. También sabemos de lo que nosotros llamamos fracasos porque no nos dan respuesta a nuestras necesidades, pero que representan pasos, grandes o pequeños, en el avance del conocimiento experto que conduce a la búsqueda de nuevas alternativas. Sabiendo que el foco de toda investigación se centra en mejorar la calidad de vida de las personas, desde CEAFA aplaudimos todos los esfuerzos que se realizan tanto desde el ámbito público, privado, como mixto.
No obstante, instamos a que la investigación siga avanzando y sea capaz de ofrecer nuevos y mejores resultados. Durante más de veinte años de sequía innovadora en los tratamientos, la investigación no ha parado, no se ha detenido; al contrario, ha estado buscando soluciones que, por fin, en el último año se han hecho realidad. No importa si se dice que la eficacia de los nuevos tratamientos es modesta o que el número de personas que podrían beneficiarse de ellos es muy reducido. Tanto la eficacia como el número de pacientes supone un mundo con lo que hasta hace poco se podía soñar. Es el reflejo fiel del avance de la investigación, que, además, está ofreciendo resultados mejorados de efectividad con respecto a los niveles que presentaban en el momento de su aprobación por parte de los reguladores. También se están introduciendo nuevas formas de dispensación, más amigables con las personas. Etc.
CEAFA considera básico y fundamental que la investigación siga avanzando, que tome impulso y estímulo de los resultados actuales y del panorama esperanzador que estamos viviendo y, sobre todo que no se escatimen esfuerzos financieros y humanos que permitan, algún día, contar con la cura de la enfermedad. Y esto es fundamental y básico, teniendo en cuenta en que en un plazo de 15 años España será el país más envejecido y con mayor esperanza de vida del mundo. Y siendo la edad el principal factor de riesgo, cualquier demanda con respecto a la investigación en materia de Alzheimer cobra, si cabe, más sentido.
Finalmente, CEAFA pide a su movimiento asociativo
Que se convierta en un aliado de la investigación
Es importante que la sociedad en general y la afectada por Alzheimer en particular se consciente de la situación actual de la investigación y de las nuevas opciones diagnósticas y terapéuticas que se espera estén en breve a disposición. Porque la conciencia social es la base sobre la que ha de argumentarse cualquier propuesta, petición o exigencia para que, en este caso, el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas muestren la receptividad que se les solicita en esta Declaración.
La sociedad, nuestra sociedad no puede consentir que España ignore la importancia y proyección de los nuevos tratamientos, ni que se generen nuevas desigualdades y discriminaciones entre personas de diferentes Comunidades Autónomas e, incluso países, en cuanto al acceso a los nuevos tratamientos.
El movimiento asociativo ha de ser, pues, una pieza clave que ha de actuar como tal, puesto que las personas que lo componen y para las que trabaja son las principales y máximas interesadas en que los nuevos tratamientos se vayan popularizando como lo han hecho otros para patologías diferentes.
No más desigualdades, no más discriminación
En la lucha contra el Alzheimer todos somos necesarios. Máxime ahora que estamos viviendo un momento histórico en el que hemos de dejar huella y ayudar a que los resultados de la investigación se hagan realidad retrasando meses la evolución de la enfermedad, prolongando los períodos de calidad de vida y autonomía de las personas y contribuyendo al sostenimiento de los sistemas social y sanitario.
