Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, la organización Esclerosis Múltiple España (EME) ha lanzado la campaña “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento”.
Esta iniciativa busca dar visibilidad a los múltiples síntomas que experimentan las personas con esta enfermedad crónica y neurológica, muchos de los cuales son invisibles para quienes no la padecen.
La Esclerosis Múltiple (EM) afecta a más de 55.000 personas en España, con 2.500 nuevos casos cada año, tres de cada cuatro en mujeres.
Aunque el diagnóstico suele llegar a una edad media de 34 años, el proceso no es inmediato: de media, pasan cinco años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el inicio del tratamiento, lo que puede influir negativamente en la evolución de la enfermedad.
Una enfermedad con múltiples caras
Uno de los aspectos más difíciles de la Esclerosis Múltiple es la diversidad y simultaneidad de sus síntomas.
Según un estudio reciente, una persona con EM puede vivir con hasta 14 síntomas al mismo tiempo, entre ellos fatiga, dolor, alteraciones del sueño, problemas sensoriales, depresión o cambios de humor.
Esta amplia variedad hace que cada caso sea único y que el diagnóstico y tratamiento deban ser altamente personalizados.
“Es fundamental visibilizar estos síntomas invisibles para reducir el tiempo de diagnóstico, mejorar el abordaje de la enfermedad y garantizar un mayor reconocimiento social”, señala Ana Torredemer, presidenta de EME.
Para ello, resulta clave contar con un equipo multidisciplinar de atención sanitaria y social, que incluya neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia y salud mental.
Más allá del diagnóstico: desafíos emocionales y laborales
Desde Esclerosis Múltiple España se insiste también en la necesidad de un enfoque integral, que no se limite al tratamiento médico.
La EM tiene un importante impacto emocional y laboral: una de cada tres personas diagnosticadas deja de trabajar, y los jóvenes de entre 18 y 35 años reportan mayor ansiedad que otros grupos de edad, a pesar de tener menos síntomas.
“La protección laboral y el apoyo emocional deben ser parte del tratamiento integral”, subrayan desde la entidad.
Por ello, en el marco del Día Mundial, se ha impulsado una campaña en redes sociales con los hashtags:
- #DíaMundialEsclerosisMúltiple
- #MiDiagnósticodeEM
animando a las personas afectadas a compartir sus experiencias personales para sensibilizar a la sociedad y reclamar mejoras en la atención.
Más información sobre esta campaña y el mapa de actividades organizadas en todo el país puede consultarse en la web diamundialem.org. “Solo con un compromiso colectivo podremos mejorar la vida de quienes conviven con la Esclerosis Múltiple”, concluyen desde EME.
Sobre la Asociación Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que trabaja de forma coordinada con 37 Asociaciones y Fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.
Esclerosis Múltiple España cuenta con más de 100.000 seguidores en sus redes sociales:
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