El Senado ha concluido la tramitación parlamentaria de la Ley ELA, al respaldar por unanimidad el texto avalado hace dos semanas en el Congreso, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
Así lo ha manifestado la entidad tras el visto bueno definitivo del Senado en el día de ayer, tres años después de la presentación del primer borrador de la norma. Además celebra el impacto positivo que puede tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
Desde Esclerosis Múltiple España apoyan este hito para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica:
“porque se cubre una necesidad muy importante para las personas en este tipo de situaciones vulnerables”
Sin embargo, desde EME subrayan que aún queda:
“mucho camino por recorrer y muchos ajustes por realizar”después de la aprobación de la Ley ELA.
“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea. Confiamos en que la Ley dé cobertura a aquellas personas con Esclerosis Múltiple de evolución compleja, con su calidad de vida muy afectada. Seguiremos trabajando en ello junto a otras asociaciones de pacientes”
La ley de la ELA fue aprobada por unanimidad el jueves 10 de Octubre en el Congreso de los Diputados y desde hoy ya es una realidad:
¿Qué recoge la Ley ELA?
Esta Ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de los pacientes con ELA, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos severos.
La proposición también recoge otras peticiones de las asociaciones de pacientes como reforzar el sistema de cuidados con servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando atención y supervisión las 24 horas para los pacientes que estén una etapa avanzada de la enfermedad y dependencia.
Además, se promoverá la capacitación especializada de los cuidadores.
La norma también señala que se considerará a los afectados como “consumidores vulnerables”, haciéndoles beneficiarios de bonificaciones como, por ejemplo, el bono social eléctrico.
Otro de los puntos a destacar dentro de la Ley es la coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales centrada en las personas y sus necesidades específicas, tanto con ELA como con otras patologías similares.
Por último, la Ley prevé crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su incidencia, prevalencia y factores determinantes asociados a la enfermedad que podrán ayudar a orientar la planificación y la gestión de los recursos sanitarios.
Además, todavía será necesario que se concreten los diferentes plazos que requerirá la puesta en marcha de la Ley y cómo se tramitarán las dotaciones presupuestarias a las comunidades autónomas para que presten todas estas mejoras asistenciales a los afectados.
La presente ley entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».
Sobre la Asociación Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que trabaja de forma coordinada con 37 Asociaciones y Fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.
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