Un hito histórico en la Asamblea Mundial de la Salud
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud de la OMS, celebrada en Ginebra, ha aprobado una resolución sin precedentes que sitúa a las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública.
La iniciativa, liderada por España y Egipto, reconoce los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo y apuesta por una respuesta internacional basada en la equidad, la innovación y la inclusión.
La ministra española de Sanidad, Mónica García, celebró el avance subrayando que “el reto es que ningún paciente se quede atrás”.
Plan global, atención integral y más investigación
El texto aprobado marca el inicio del desarrollo de un plan de acción mundial (2025–2028), que será elaborado por la OMS con la colaboración de los Estados Miembros.
Este plan abordará aspectos clave como:
- diagnóstico precoz, tratamiento, apoyo psicosocial y atención multidisciplinar.
Además, se insta a los países a integrar las enfermedades raras en sus sistemas nacionales de salud, reforzando la cobertura sanitaria universal para evitar que los costes recaigan sobre las familias.
El impulso a la investigación es otro pilar de la resolución, que llama a aumentar la inversión pública y privada y fomentar alianzas entre gobiernos, centros científicos, empresas y organizaciones de pacientes.
Participación de los pacientes y cooperación internacional
La resolución también destaca la importancia de capacitar a los profesionales sanitarios y de promover la participación activa de los pacientes en la formulación de políticas.
Se alienta la creación de registros nacionales e internacionales para mejorar la visibilidad estadística de estas patologías.
Además, se refuerza la cooperación internacional para garantizar el acceso equitativo a tratamientos eficaces, especialmente en países con menos recursos.
Tecnologías como la telemedicina jugarán un papel clave en acercar la atención especializada a zonas remotas.
Este avance alinea a la OMS con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y refuerza el reconocimiento de las enfermedades raras como una cuestión de derechos humanos.
