El Gobierno ha dado un paso decisivo para mejorar la atención de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas.
Hoy el Consejo de Ministros ha aprobado un Real Decreto que regula la concesión directa de una ayuda de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
El objetivo es garantizar cuidados profesionales las 24 horas a través de hasta cinco asistencias sociosanitarias por persona beneficiaria.
La medida estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026 y se presenta como una solución transitoria, mientras se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las necesidades específicas del colectivo con ELA, conforme al marco legal vigente.
Esta iniciativa forma parte de los compromisos derivados de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, y responde a una demanda histórica de pacientes y familias.
Todo sin pasar por alto que estos paciente siguen esperando se aplicara la LEY ELA aprobada:
Atención domiciliaria especializada y humanitaria
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, que deteriora de forma acelerada las capacidades motoras, respiratorias y comunicativas. En su fase final, los pacientes requieren ventilación mecánica, manejo de secreciones y una atención sanitaria y emocional constante.
Con esta subvención, se facilitará la contratación de profesionales para ofrecer asistencia sociosanitaria domiciliaria especializada.
Los servicios cubrirán el apoyo en cuidados básicos, la coordinación médica, el uso de tecnologías como la ventilación asistida y una atención centrada en el proyecto vital de cada persona.
Cada paciente podrá recibir hasta cinco tipos de asistencia diferenciada, ajustadas a sus necesidades clínicas.
Además, la ayuda contempla el financiamiento de gastos complementarios, como:
- suministros
- alquiler de equipos
- desplazamientos nacionales
- servicios profesionales, asegurando así una cobertura integral.
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Gestión responsable y supervisión constante
El organismo encargado de gestionar la ayuda será ConELA, seleccionado por su experiencia, capacidad técnica y presencia territorial.
La gestión se articulará bajo los principios de equidad, urgencia y transparencia.
Para asegurar un uso responsable de los fondos, se constituirá una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad, bajo la supervisión de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud.
La tramitación de esta medida se ha realizado por vía de urgencia, con el respaldo de todos los informes preceptivos, incluidos los del Ministerio de Hacienda, Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.
Esta iniciativa no solo alivia la carga emocional y económica de las familias, sino que también refuerza el derecho de los pacientes con ELA a una vida digna y una atención adecuada en su hogar, independientemente de su lugar de residencia.
Con este Real Decreto, el Estado reconoce la necesidad urgente de responder de forma humana y eficaz a una de las enfermedades más devastadoras, ofreciendo a los afectados y sus familias un respiro y una red de apoyo sólida.
