Por primera vez en España, la justicia ha admitido a trámite una demanda contra el Estado por el incumplimiento de los derechos fundamentales reconocidos en la Ley ELA, una legislación aprobada en 2022 que prometía garantizar una atención integral y digna a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Detrás de esta histórica decisión se encuentra Antonio, enfermo de ELA desde hace 14 años, y su esposa Yolanda, quien ha luchado incansablemente por que se respeten los derechos que la ley les reconoce pero que nunca llegaron.
“Nosotros no pedimos dinero. Pedimos que se reconozcan derechos básicos. Que las personas con ELA tengan cubiertas todas sus necesidades”, declara Yolanda.
Su denuncia no es una excepción, sino el reflejo de una realidad que viven decenas de familias en España, que aún esperan que la promesa política de 2022 se traduzca en medidas reales y efectivas.
El caso que cambiará el rumbo
El Juzgado Contencioso-Administrativo número 1 de Barcelona ha sido el primero en aceptar una demanda de este tipo.
La jueza ha considerado que existe una posible vulneración de los derechos fundamentales del paciente, basada en una inacción administrativa frente a una situación médica crítica.
El abogado del caso, Esteban Gómez Rovira, subraya que “no se trata de una cuestión económica, sino de un derecho básico: el de no vivir con el riesgo de asfixia nocturna sin atención adecuada”.
Antonio, en fase avanzada de la enfermedad, depende de un respirador entre 12 y 14 horas al día, requiere cuidados constantes, alimentación por sonda y asistencia permanente. Sin embargo, la atención prometida por la Ley ELA nunca se materializó.
Yolanda, que en junio de 2024 sufrió un aneurisma cerebral y fue operada a vida o muerte, sigue a día de hoy siendo la principal cuidadora de su marido, casi sin apoyo institucional.
“Nos sentimos abandonados y engañados por el Gobierno de Pedro Sánchez. Se hizo la foto con la ley ELA y luego la metió en un cajón”, denuncia con contundencia.
Esta es la demanda realizada:
Nace DemandELA: una causa colectiva
La repercusión del caso ha generado un efecto dominó.
Más de 30 familias de distintos puntos del país han decidido unirse bajo el nombre de #DemandELA, una iniciativa legal y social que busca exigir el cumplimiento inmediato de la ley y la reparación de los derechos vulnerados.
“Si lo he conseguido yo, que se unan todos. Juntos haremos más fuerza”, proclama Antonio, convertido ahora en símbolo de una lucha colectiva.
Yolanda, por su parte, resume el espíritu del movimiento:
“Esto ya no es una protesta: es una causa judicial abierta. Basta de parches. Los derechos no se piden. Se ejecutan.”
La Ley ELA prometía garantizar atención 24 horas, servicios sociosanitarios, ayudas domiciliarias especializadas y apoyo psicológico y económico para las familias.
Pero el desarrollo reglamentario de la norma no ha avanzado, y el vacío de su ejecución se ha convertido en una losa para los afectados.
Una lucha por los derechos, no por privilegios
La familia de Antonio no pide beneficios extraordinarios, sino el cumplimiento de derechos humanos básicos.
La jueza deberá determinar si existe una vulneración del derecho fundamental a la vida y la integridad física por la falta de respuesta administrativa ante una situación médica crítica.
La importancia de este caso va mucho más allá de una resolución individual. Abre un camino legal para que otras familias puedan seguirlo y demuestra que los tribunales pueden convertirse en herramientas de justicia cuando las instituciones políticas fallan.
DemandELA no es solo una demanda colectiva, es una declaración de dignidad, resistencia y unidad.
En un país donde cada día mueren tres personas por ELA, cada minuto de espera es una condena. La justicia, por fin, ha dado el primer paso. Ahora el Estado debe responder.
“La ley se aprobó. No ejecutarla es vulnerar derechos humanos”
“Ya hemos dado el primer paso, y nadie nos va a parar», afirma Yolanda.
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