Después de casi tres años desde que se presentó el primer borrador, los grupos han llegado a un acuerdo para crear una norma que mejore la calidad de vida de quienes sufren esta y otras enfermedades neurodegenerativas graves.
La ley de la ELA fue aprobada por unanimidad ayer jueves en el Congreso de los Diputados.
La ley busca acelerar la evaluación de dependencia, asegurar atención las 24 horas para pacientes en etapas avanzadas, ofrecer servicios de fisioterapia y proteger a los cuidadores, entre otras iniciativas.
Esta legislación beneficiará a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas que cumplan ciertos requisitos, como no haber respondido bien a tratamientos, necesitar cuidados complejos, tener un impacto significativo en su entorno y presentar una discapacidad del 33% o más.
En España, hay alrededor de 4.000 personas diagnosticadas con ELA y enfermedades similares.
De estos, el 55% son hombres y el 45% mujeres, con edades entre 40 y 70 años.
La enfermedad afecta a las neuronas motoras, causando una progresiva atrofia muscular que puede dejar a los pacientes completamente inmóviles, aunque sus capacidades mentales permanecen intactas.
La esperanza de vida promedio es de tres a cinco años, aunque hay variaciones significativas: aproximadamente el 50% vive tres años o más, el 20% alcanza cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de diez años.
El coste de padecer esta enfermedad
Un estudio de la Fundación Luzón, publicado este jueves, revela que en las etapas iniciales de la enfermedad, los gastos anuales para los afectados rondan los 37.000 euros, incluyendo transporte, fisioterapia y adaptaciones en el hogar o el coche.
Esta cifra aumenta a 95.000 euros en fases intermedias y llega a 114.000 en las más avanzadas.
Aunque la ley no contempla un presupuesto específico, el estudio estima que se necesitaría entre 184 y 230 millones de euros para cubrir solo los costos directos que enfrentan las familias de los pacientes con ELA.
La ley facilitará los trámites para que las personas con discapacidad y dependencia obtengan su reconocimiento, además de crear un proceso urgente para revisar estos grados, que debe resolverse en un máximo de tres meses, dado que es una enfermedad que avanza rápidamente.
24h de apoyo constante
En las etapas avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o condiciones neurológicas severas que necesiten ayuda total para actividades esenciales, como respirar o alimentarse, recibirán apoyo constante las 24 horas.
Esto abarca asistencia tanto técnica como personal, además de ayuda para problemas respiratorios y de deglución.
También se incluye atención paliativa especializada en estas fases críticas.
Asimismo, se ofrece la opción de acceder a servicios de rehabilitación y fisioterapia, ya sea en el hospital o en casa, con el fin de mejorar o mantener las habilidades funcionales de los pacientes y así intentar alargar su autonomía lo más posible.
Los pacientes que necesitan dispositivos eléctricos para vivir, como los ventiladores mecánicos, tienen asegurado el suministro eléctrico.
Además, la ley contempla descuentos en la tarifa de electricidad y la instalación de sistemas de respaldo para evitar problemas durante cortes de energía.
Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y unidad de investigación ELA
La ley establece la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que se encargará de recopilar información sobre la incidencia, prevalencia y factores que influyen en estas enfermedades.
Con estos datos, se busca no solo comprender mejor su impacto, sino también planificar y gestionar de forma más efectiva los recursos y servicios destinados a los pacientes.
El Instituto de Salud Carlos III contará con una unidad de investigación enfocada en la ELA.
Su objetivo será impulsar la investigación, el desarrollo, la innovación y la difusión sobre esta enfermedad, así como coordinar y promover los avances científicos y sanitarios en el diagnóstico y tratamiento de la ELA.
Reacciones
Una ley necesaria y de justicia, vital para muchas familias que asumen costes inasumibles, vital para los pacientes que desde ahora estarán más protegidos y éxito para todas las entidades que han peleado para que sea una realidad:
aDELA
El Congreso aprueba, por fin, la ley #ELA: «¡Vamooos! Hoy encendemos la luz del túnel donde estamos los enfermos»💚#osnecesitamosatodos💚 #ConócELA #Ela #esclerosislateralamiotrofica #unidoscontralaela #adELA #asociacionadela https://t.co/tffXM4HWK3 a través de @elperiodico_Esp
— adELA – Asociación Española de ELA (@AsociacionELA) October 10, 2024
ELA Andalucía
Día Histórico. Por todas las personas que luchan contra la #ELA, las que siguen hoy con nosotros y las que ya no están pero viven en nuestro corazón. 💚 Este camino lo recorremos juntos, con su fuerza y su memoria como impulso. #UnidosContraLaELA #LuchaELA 💪✨ pic.twitter.com/dwyiDkFngF
— @ELA_Andalucia (@ELA_ANDALUCIA) October 10, 2024
Juan Carlos Unzúe
«Esto no es un partido de fútbol, esta vez ganamos todos»
Juan Carlos Unzué da voz así a las casi 4.000 personas que, como él, están diagnosticadas de #ELA y que celebran la aprobación de la ley @AnelaNavarra ⬇️https://t.co/kjbGKupIoE pic.twitter.com/Rr0VO9RJw1
— Navarra Televisión (@NavarraTV) October 10, 2024
