Un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, especialistas y personas supervivientes de cáncer infantil para analizar los retos actuales y futuros de la atención después de la enfermedad.
La jornada, titulada «Largos supervivientes de cáncer infantil: presente y futuro en España», ha tenido lugar el sábado 24 de octubre en el salón de actos del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y ha contado con la participación de expertos procedentes de Valencia, Madrid, Albacete y Murcia.
La iniciativa ha permitido compartir conocimientos, presentar nuevos protocolos asistenciales y reflexionar sobre la importancia de garantizar un seguimiento médico adecuado durante toda la vida.
Dos de cada tres supervivientes presentan secuelas que pueden llegar a ser graves
El aumento progresivo de la supervivencia al cáncer pediátrico ha puesto de manifiesto la necesidad de prestar atención a las consecuencias que pueden aparecer años después de finalizar los tratamientos.
En Europa, se calcula que más de 300.000 personas han sobrevivido a un cáncer infantil.
Por ello, la atención no puede terminar cuando desaparece la enfermedad.
La detección temprana de posibles complicaciones, la prevención y el seguimiento especializado son fundamentales para proteger la salud, la calidad de vida y la longevidad de quienes han afrontado un cáncer durante la infancia o la adolescencia.
Nuevos protocolos y experiencias de seguimiento en España
Uno de los momentos destacados del encuentro ha sido la presentación del nuevo protocolo de seguimiento del largo superviviente en la Comunidad Valenciana, a cargo del doctor Jaime Verdú, responsable de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Durante su intervención, ha dado a conocer las nuevas pautas autonómicas destinadas a mejorar la atención de las personas que han superado un cáncer infantil.
La jornada también ha contado con la participación de Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), quien ha compartido su visión sobre la realidad del seguimiento a largo plazo en España y los desafíos que todavía afronta este colectivo.
La mesa redonda «Modelos de seguimiento a largo plazo en España», moderada por Ana Reig, educadora y madre afectada, ha permitido poner en común las experiencias de profesionales vinculados a distintos programas asistenciales.
La participación de especialistas de varias comunidades autónomas ha contribuido a analizar las diferencias entre los modelos existentes y la necesidad de avanzar hacia una atención coordinada, continuada y adaptada a los riesgos de cada paciente.
El intercambio de experiencias ha servido para destacar la importancia de establecer protocolos que permitan identificar posibles complicaciones y ofrecer una respuesta sanitaria adecuada en cada etapa de la vida.
La voz de los supervivientes, protagonista de la jornada
La experiencia de las personas que han superado un cáncer durante la infancia ocupó un lugar especialmente relevante en el encuentro.
La mesa redonda «La voz de los supervivientes» ha permitido escuchar testimonios en primera persona sobre las secuelas, los efectos tardíos y las necesidades que aparecen después de superar la enfermedad.
Sus intervenciones han aportado una perspectiva esencial al debate, recordando que la supervivencia constituye solo una parte del proceso y que es necesario acompañar a las personas afectadas mucho después de finalizar los tratamientos oncológicos.
Las consecuencias pueden manifestarse de diferentes maneras y afectar tanto a la salud física como al bienestar psicológico y social.
De ahí la importancia de que los programas de seguimiento contemplen las características de cada paciente, los tratamientos recibidos y los posibles factores de riesgo.
La participación de los supervivientes ha permitido situar sus necesidades en el centro de la conversación y reforzar la importancia de que la atención sanitaria tenga en cuenta sus experiencias y preocupaciones.
ASPANION agradeció la implicación de los ponentes y profesionales sanitarios, así como la asistencia de las personas que participaron presencialmente y a través de la retransmisión en streaming.
La asociación destacó especialmente el valor de los testimonios compartidos durante la jornada y el papel de quienes han contribuido a visibilizar la realidad de los largos supervivientes.
ASPANION reclama continuidad para el programa de seguimiento
La celebración de esta jornada ha vuelto a poner el foco en la necesidad de reforzar el Programa de Seguimiento a Largo Plazo de Supervivientes de Cáncer Infantil en la Comunidad Valenciana.
Desde 2017 hasta 2025, ASPANION ha financiado este programa mediante la contratación de profesionales de psicología y oncología en las unidades de referencia.
La asociación ha subrayado que corresponde ahora a las administraciones públicas continuar desarrollando y consolidando este recurso, considerado esencial para prevenir, detectar y tratar posibles secuelas derivadas de la enfermedad o de los tratamientos recibidos.
En esta misma línea, durante noviembre de 2026 se ha programado una nueva edición del curso de formación «Seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil», dirigido a médicos de Atención Primaria, especialistas de distintas disciplinas y profesionales del ámbito sociosanitario.
La formación tiene como objetivo mejorar el conocimiento sobre los efectos tardíos y las secuelas del cáncer infantil, así como proporcionar herramientas para realizar un seguimiento adaptado a los factores de riesgo de cada paciente.
ASPANION ha contado este año con la colaboración y el impulso de la empresa Norgine para desarrollar estas acciones de sensibilización, comunicación y formación.
Fundada en 1985, ASPANION fue la primera asociación de progenitores afectados por el cáncer infantil creada en España.
Desde entonces, trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores afectados y sus familias desde el diagnóstico y durante todas las fases de la enfermedad, incluido el duelo, mediante apoyo psicológico, social y económico, además de otros recursos asistenciales.
Con esta quinta edición, la entidad ha reafirmado su compromiso con los supervivientes de cáncer infantil y sus familias.
El encuentro ha permitido compartir avances científicos, visibilizar necesidades pendientes y recordar que superar la enfermedad debe ir acompañado de una atención continuada que garantice la salud y la calidad de vida a largo plazo.
