Cada vez más, los pacientes se involucran más en todas las decisiones que impactan en su propia salud, asimismo, las relaciones de atención entre pacientes y profesionales de la salud son más íntimas y directas, siempre respetando la libertad individual y los derechos del paciente.
De acuerdo con este enfoque, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha desarrollado una guía para aclarar el significado de los documentos de Voluntades Anticipadas (DVA) y Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA), su contenido, quién puede formularlos, su procedimiento y su registro, dado que en cada Comunidad Autónoma puede variar.
DVA Documento de Voluntades Anticipadas
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el documento a través del cual un individuo mayor de edad, capaz y libre, expresa de manera anticipada su deseo en relación a los cuidados o tratamientos de su salud cuando no pueda manifestarlo de manera personal.
Igualmente, puede tratar temas vinculados con el futuro de su cuerpo u órganos después de haber fallecido.
Este informe está orientado a los expertos en salud, para que comprendan cómo ayudar al paciente cuando no puede manifestar su deseo. Además, puede brindar apoyo a los parientes al momento de tomar decisiones respecto al tratamiento.
Así, se garantiza que se consideren las convicciones, principios y expectativas de vida del individuo con Alzheimer, y que se utilicen como fundamento para las decisiones o gustos.
El DVA puede realizarse en cualquier instante de la vida (siempre que se cumplan los requisitos establecidos) y tiene validez desde el instante en que se concede.
No obstante, si las preferencias varían, se puede cancelar o modificar, siempre que se realice por escrito y siguiendo el mismo procedimiento del documento original. El documento más reciente elaborado será el que predomine.
El DVA puede ser formulado por cualquier individuo mayor de edad, con habilidad para actuar y que tenga libertad para actuar.
Qué puedo incluir en el DVA
En términos generales, el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) puede aludir a diversos elementos vinculados con la salud o la atención médica.
Es posible considerar preferencias y alternativas vitales como, por ejemplo, preservar la independencia personal, prevenir el sufrimiento, no extender la vida frente a circunstancias graves y clínicamente irreversibles, e incluso el lugar de atención en el final de la vida
Además, puede incluir directrices de atención como la preferencia por los tratamientos, la aplicación o no de soporte vital, y la ingesta de alimentos artificiales. Instrucciones relacionadas con la provisión de ayuda para morir (eutanasia), de acuerdo con las condiciones definidas en la Ley Orgánica 3/2021 del 24 de marzo, que regula la eutanasia (LORE); o sobre el cuerpo fallecido, por ejemplo, si se quiere optar por la donación de órganos/tejidos o del cuerpo para trasplantes o donarlo a la docencia o investigación, conforme a lo previsto en la legislación vigente.
Tramitación y recomendaciones
Para que el DVA sea válido, siempre debe formalizarse por escrito y a través de uno de los siguientes procesos: frente al personal de la administración, frente a tres testigos o frente a un notario.
En todas las situaciones, se aconseja designar al menos un representante, aunque no sea necesario.
Una vez formalizado el DVA, aunque no es obligatorio, se recomienda su inscripción en el Registro Autonómico correspondiente, ya que de esta forma los profesionales de la salud tendrán un acceso fácil y rápido al documento, y podrán aplicarlo en el momento necesario, y entregar una copia a los profesionales de salud de su centro sanitario de referencia para que puedan incorporarlo a su historia clínica.
Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA)
La planificación de decisiones anticipadas (PDA) se entiende como un proceso reflexivo y organizado en el que un individuo manifiesta sus valores, anhelos y gustos y, en concordancia con estos y en cooperación con su ambiente emocional y su equipo de salud de referencia, establece y organiza cómo desearía que sea el cuidado que debería recibir frente a una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se anticipa en un periodo de tiempo específico.
Quién puede iniciar y desarrollar la PDA
Los individuos que más pueden obtener beneficios de la PDA son los pacientes con enfermedades crónicas y/o avanzadas, así como aquellos que padecen una enfermedad con un elevado riesgo de pérdida de funciones superiores (como un accidente cerebrovascular o demencia).
El procedimiento debe comenzar por un profesional del equipo de salud que está cuidando al individuo enfermo durante un periodo de tiempo extenso y relevante, tal como el médico de cabecera, la enfermera asignada, el trabajador social, entre otros.
El objetivo de la PDA es desarrollar un Plan compartido, por lo que, siempre que la persona interesada lo permita, deberían involucrarse sus familiares, personas de confianza y especialmente asignar un individuo como representante.
Cuando se recomienda hacer la PDA
En afecciones crónicas no cerebrales de órgano avanzado (como las enfermedades cardíacas, pulmonares, renales, etc.), se aconseja realizar la PDA cuando la enfermedad se encuentra en un estado avanzado, con un impacto severo o severo y una alta necesidad de atención médica.
Sin embargo, para individuos con demencia, es necesario realizar la PDA de forma temprana, con el diagnóstico más reciente y antes de que la enfermedad progrese, dado que posteriormente podría afectarse la habilidad para comprender o manifestar sus deseos.
Qué áreas debe incluir la PDA
Cada persona, con ayuda y asesoramiento de profesionales sanitario, debe decidir qué quiere incluir exactamente en su PDA, atendiendo a aspectos biográficos, clínicos, sociales o culturales, y haciendo referencia a todos ellos en los siguientes ámbitos: conocimiento y percepción de la situación de enfermedad; los valores y vivencia de la persona; las decisiones sanitarias concretas; y la designación de una persona representante.
¿Cómo se realiza?
Es importante considerar que el proceso de PDA es un proceso activo, que puede evolucionar en diversas etapas.
Fase de preparación, examinando las características del individuo en aspectos como identificar su nivel de entendimiento de la información y su manera de procesarla.
Basándonos en este conocimiento, evaluaremos qué individuos podrían aprovechar una PDA, los expertos que deberían ser incluidos y establecer un calendario de acciones a realizar.
Fase de propuesta o abordaje. La propuesta para iniciar el proceso de PDA debe hacerse con la mayor sensibilidad posibles, y siempre atendiendo a sus decisiones, para que lo afronte de manera voluntaria y no se sienta obligado.
Fase de diálogo o puesta en práctica. Es recomendable que las entrevistas acordadas para el proceso de la PDA sean exclusivas para avanzar en este tema, y no se incluyan dentro de una visita médica
Fase de comprobación y validación El procedimiento de la PDA siempre debe mantenerse activo, adaptándose a las variaciones en la perspectiva del individuo enfermo.
Después de la Fase completa de registro, se encuentra la etapa de seguimiento y reevaluación.
Dado que el proceso de PDA es constante y cambia con el individuo, nunca se puede considerar concluido, por lo que en cualquier instante la PDA puede ser revisada.
Registro de la PDA
Finalmente, un proceso de PDA debe ser completamente documentado en la Historia de Salud del paciente; evaluado periódicamente, especialmente cuando se produce una alteración significativa y esencial en la salud del individuo enfermo; y notificado a todos los involucrados en la atención médica del paciente, a sus parientes y a los representantes (siempre con el consentimiento previo del paciente).
Para consultar más información o dudas puede ir: aquí
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores).
El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Para más información: www.ceafa.es
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