MADRID – En la antesala del Día Internacional del Cáncer Infantil, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha lanzado una voz de alarma sobre la precariedad de la atención domiciliaria en España. Según el informe presentado este viernes en el Ministerio de Sanidad, 20 de las 50 provincias españolas (el 40%) no ofrecen cuidados paliativos pediátricos en el hogar, dejando a cientos de familias sin la posibilidad de acompañar a sus hijos en sus propios domicilios durante las etapas más críticas de la enfermedad.
Actualmente, solo el 56% del territorio nacional cuenta con este recurso, mientras que un 4% carece de datos actualizados. Esta brecha asistencial contraviene la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos y genera, según la Federación, ciudadanos de «primera y segunda categoría» dependiendo de su código postal.
Un sistema sostenido por las asociaciones
El informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’ revela que las carencias del Sistema Nacional de Salud (SNS) son cubiertas, en gran medida, por el tercer sector. Son las 23 asociaciones que integran la FEFCI quienes, en muchos casos, financian y proporcionan psicólogos y trabajadores sociales allí donde la sanidad pública no llega.
«Garantizar cuidados paliativos a domicilio es una cuestión de dignidad y equidad», afirmó Verónica Ortiz, presidenta de la Federación y madre afectada. «Nadie te prepara para el diagnóstico de un hijo, pero el sistema debe estar preparado para ofrecernos un acompañamiento real y humano».
Reivindicaciones clave: Disponibilidad y especialización
La Federación reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común que incluya:
-
Equipos multidisciplinares: Presencia de pediatras, enfermería, psicólogos y trabajadores sociales especializados.
-
Disponibilidad total: Cobertura las 24 horas del día, los 365 días del año.
-
Atención integral: Acompañamiento desde el diagnóstico inicial hasta el duelo, pasando por las etapas avanzadas y el seguimiento de supervivientes.
Compromiso institucional
El acto de presentación contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Mónica García, y representantes de las sociedades científicas de oncología (SEHOP) y cuidados paliativos (PedPal). Durante la jornada, se destacó la necesidad de un «trabajo en red» para unificar los criterios de asistencia en todas las comunidades autónomas.
La jornada concluyó con testimonios de familias afectadas, quienes coincidieron en que la posibilidad de recibir atención profesional en el entorno familiar reduce el impacto traumático de la enfermedad y respeta la voluntad de los menores y sus allegados.
