En el Día Internacional de la Ataxia de Friedreich, pacientes y especialistas reclaman más investigación y apoyo para una enfermedad rara que afecta a 84 personas en la Comunitat Valenciana.
Una enfermedad minoritaria que cambia la vida
Hacer deporte, ir a la playa, conducir, limpiar la casa o quedar con amigos puede parecer algo cotidiano para la mayoría de personas. Pero para quienes conviven con la ataxia de Friedreich, mantener esa rutina supone también una forma de luchar contra una enfermedad neurodegenerativa poco conocida.
Coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia de Friedreich, pacientes y profesionales sanitarios han vuelto a reclamar más recursos para la investigación y una mayor visibilidad social de esta patología rara, que actualmente afecta a 84 personas en la Comunitat Valenciana.
“Hacer vida normal me da mucha vida”
Maialen es una de las pacientes que convive con esta enfermedad y afronta el día a día con una mezcla de humor, optimismo y determinación.
Cuenta que intenta mantenerse activa constantemente:
- Hace deporte.
- Va a la playa.
- Queda con familiares y amigos.
- Conduce.
- Mantiene su independencia.
“Eso me da mucha vida”, explica.
La ataxia de Friedreich afecta progresivamente al sistema nervioso y puede provocar problemas de equilibrio, coordinación, movilidad, habla, visión e incluso complicaciones cardíacas.
El apoyo del entorno marca la diferencia
Pese a las dificultades físicas, Maialen asegura que nunca ha sentido que la enfermedad le haya impedido disfrutar de amistades, relaciones o autonomía personal.
De hecho, destaca especialmente el papel de quienes la rodean.
“Las personas que me rodean me hacen la vida normal”, resume.
Ese entorno cercano se convierte muchas veces en un apoyo emocional fundamental para afrontar una enfermedad degenerativa que todavía sigue siendo muy desconocida para gran parte de la sociedad.
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