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La iniciativa «Tu voz importa», desarrollada junto a la Universidad Ramon Llull, busca recabar datos directos de los entornos familiares para mejorar las políticas de apoyo y defender sus derechos.
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Los participantes recibirán un informe personalizado de su situación y el plazo para rellenar el cuestionario finaliza el próximo 30 de junio.
MADRID. — Plena inclusión España, en colaboración con el grupo de investigación SINTE de la Universidad Ramon Llull, ha puesto en marcha «Tu voz importa», un ambicioso estudio de ámbito estatal diseñado para conocer de primera mano las necesidades reales y actuales de las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID). El objetivo principal de la investigación es identificar qué apoyos consideran más adecuados los propios entornos familiares en cada etapa de la vida.
La investigación se canaliza a través de un cuestionario online dirigido a familiares de toda España que estén implicados directamente en el apoyo y cuidado de una persona con discapacidad, sin importar la edad de esta. El diseño del proyecto busca la máxima representatividad, por lo que se ha convocado a la participación de madres, padres, hermanos, abuelos y otros familiares cercanos.
Dos itinerarios según la edad
Para garantizar la precisión de los datos, los investigadores han diseñado dos versiones del cuestionario adaptadas a las diferentes realidades vitales: una dirigida a familias con menores de entre 0 y 18 años, y otra enfocada en entornos con personas adultas mayores de 18 años.
La herramienta digital utiliza la Escala de Necesidades Familiares (ENF‑E), un sistema validado que permite a los usuarios no solo identificar sus carencias, sino también priorizarlas y señalar de forma explícita qué tipo de recursos se adaptan mejor a su día a día. Completar el formulario requiere un tiempo estimado de 30 minutos y los promotores aconsejan realizarlo desde un ordenador o tableta para facilitar la lectura y el rellenado.
Beneficios inmediatos y colectivos
A diferencia de otros estudios estadísticos, «Tu voz importa» ofrece un retorno directo para quienes decidan colaborar. Al finalizar el proceso, cada familia podrá descargarse un informe breve con sus propios resultados. Este documento está concebido como una herramienta de reflexión interna que, además, puede ser compartida con los profesionales de referencia de las familias para ajustar y optimizar los apoyos que reciben actualmente.
A nivel macroeconómico y social, el movimiento asociativo prevé utilizar los resultados globales para tres ejes estratégicos:
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Actualización estadística: Obtener una fotografía real y fiel de la situación de los hogares con miembros con DID en España.
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Incidencia política: Reforzar las demandas ante las administraciones públicas en la defensa de mejores servicios, presupuestos y derechos.
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Optimización del servicio: Permitir que las entidades que integran la red de Plena inclusión adapten e innoven en sus programas de apoyo basándose en datos empíricos.
Garantías de privacidad y plazos
La organización ha remarcado que la participación es estrictamente voluntaria, totalmente anónima y confidencial. El análisis de los datos se realizará de forma agregada —sin que sea posible identificar de forma individual a ninguna familia— y bajo el estricto cumplimiento de la normativa vigente de protección de datos, cuya custodia comparten Plena inclusión España y la Fundació Blanquerna – Universidad Ramon Llull.
Las familias interesadas en alzar su voz en este estudio pueden registrarse en el formulario online facilitando su correo electrónico, donde recibirán el enlace personalizado de acceso. El plazo de recepción de respuestas permanecerá abierto hasta el próximo 30 de junio de 2026.
