El objetivo de la red es hacer que los nuevos medicamentos lleguen a las personas enfermas de fibrosis quística lo antes posible.
Para ingresar en esta organización europea se debe superar una exhaustiva evaluación y sólo otros dos hospitales de España pertenecen a ella.
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe se ha incorporado a la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, lo que amplía las opciones terapéuticas para pacientes, tanto adultos como pediátricos, al tiempo que permite profundizar en la personalización de sus tratamientos. Sólo otros dos hospitales de España forman parte de esta red.
En la actualidad, la red está formada por 68 centros de 20 países. En España, sólo han conseguido incorporarse el Hospital Vall d’Hebrón, La Paz y La Fe, lo que los convierte en centros prioritarios en Europa tanto para proyectos de investigación como para ensayos clínicos con nuevas terapias.
Para formar parte de la red, La Fe tenido que superar una exhaustiva evaluación con más de 100 indicadores, entre ellos, experiencia clínica e investigadora de los responsables de la unidad, recursos con que cuenta el hospital, número de profesionales de investigación que también hacen asistencia clínica, publicaciones científicas, investigaciones propias y competitivas desarrolladas por el equipo, así como participación en foros internacionales y en sociedades científicas. El comité de selección fue unánime en su recomendación y clasificación de los solicitantes. En concreto, recibió 33 solicitudes y seleccionó 14 nuevos centros.
“Entrar en esta red es un hito en nuestro compromiso de ofrecer a nuestros pacientes los mejores avances médicos. Además de los beneficios directos para las personas con fibrosis quística, la incorporación a la red permite a nuestros profesionales estar a la vanguardia de los conocimientos médicos”, ha recalcado el gerente de la agrupación sanitaria interdepartamental Valencia Sur y del departamento de salud Valencia La Fe, José Luis Poveda.
En concreto, como ha añadido Amparo Solé, coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística del Adulto en La Fe, “el objetivo de la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística es hacer que los nuevos medicamentos lleguen a las personas enfermas de fibrosis quística lo antes posible”. “Para conseguirlo ayuda a las empresas farmacéuticas a mejorar el diseño de sus ensayos clínicos, y tiende puentes con centros sanitarios altamente cualificados donde llevarlos a cabo”, ha añadido.
La red se financia gracias a aportaciones de la Cystic Fibrosis Foundation y de organizaciones europeas de pacientes, por lo que trabaja estrechamente con las farmacéuticas, pero no depende económicamente de ellas, lo que evita posibles conflictos de intereses.
Atención integral con tecnología avanzada
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos, entre otros órganos. Su afectación multisistémica y posibles complicaciones hacen necesaria una atención integral con tecnología avanzada. Por este motivo, La Fe es centro de referencia para pacientes de toda la Comunitat Valenciana, tanto adultos como pediátricos.
“Estos tratamientos los prestan equipos multidisciplinares integrados por personal médico, de enfermería, nutrición, fisioterapia, farmacia, microbiología, apoyo social y psicológico, entre otros. Abarcan una especialización clínica y de cuidados de la salud, y están permitiendo un aumento significativo en la esperanza de vida de los y las pacientes”, en palabras de la doctora Solé.
En concreto, la Unidad de Fibrosis Quística del Adulto de La Fe atiende una media 220 pacientes adultos y 80 pediátricos al año.
