Noah Higón es una jurista, politóloga, escritora y activista española, conocida por su labor de divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras.
Nacida en Cheste en 1.998 posee hasta 7 enfermedades raras. Desde los 15 años, le han sido diagnosticadas siete enfermedades raras: Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Wilkie, Síndrome del cascanueces, Síndrome de compresión de la vena cava inferior, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de Raynaud y gastroparesia. Además, por las consecuencias de una sepsis, perdió gran parte de la audición y le tuvo que ser instalado un implante coclear.
Ello no le ha impedido intentar realizarse a sí misma buscando una cierta normalidad en su vida, pero como ella misma recuerda, «Estoy viva gracias a la Ciencia».
Sus especiales circunstancias le han llevado a convertirse en una embajadora de la visibilidad de las enfermedades raras y sobre todo, en convertirse en divulgadora científica apoyando a la Ciencia y a la investigación.
«Mi vida es una montaña rusa absoluta, en la que cada día es un mundo y un reto distinto»
Noah recuerda en su entrevista a Noticias Ciudadanas que «vivo con mucha incertidumbre, sin saber cómo te vas a despertar, si vas a acabar en La Fe, si vas a acabar en tu casa, por lo que toca vivir el día y día y disfrutar el presente cuando se pueda».
Noah está llena de vida y asegura que «yo soy de las que si se tiene que morir, lo tengo que hacer viviendo, y vivo muchas veces al límite pero no concibo no vivir la vida o quedarme en casa por miedo a la enfermedad, al final mis patologías son crónicas, severas y están ahí, pero pese a todo hay que seguir viviendo día a día».
Documental Noah
Hoy se preestrenaba el documental Noah, un documental de Louise Brix Andersen que se estrena en la televisión autonómica de À Punt este martes 18 de febrero a las 22:45h.
El preestreno se realizaba con sanitarios, prensa especializada, autoridades varias, en una Gala realizada por À Punt en los céntricos Cines Lys en la que Noah aseguraba que estaba muy emocionada por la presencia de familia y amigos, emocionada por mostrar su día a día.
Cuatro años de grabaciones y montaje que hoy es una realidad y trata de narrar y explicar la vida diaria de una persona especial con 7 enfermedades raras, trata de empatizar y ponernos al menos en una pequeña sensación de cómo se siente Noah cada día, pero sobre todo es un ejemplo de superación diaria, de dignidad y de ganas de vivir.
Para el CVMC y su director de la corporación Vicente Ordaz «es una obligación de la televisión autonómica este documental y lanzarlo en primetime, porque Noah es la historia de no rendirse nunca». Aunque el docuemnteal está coproducido por TV3.CAT À Punt colabora en este proyecto.
El documental está coproducido junto con la televisión catalana por la compañía valenciana BSGlobalTV y la productora catalana LIMMAT, y ha contado con la colaboración de À Punt.
Petición a las autoridades de más inversión para la Ciencia y la Investigación
De cara a las autoridades Noah pide más inversión en Ciencia, «gracias a la Ciencia te puedo estar escuchando en este momendo por un implante cuclear y gracias a la Ciencia yo sigo viva».
«Gracias a personas que se dejan el lomo estudiando y luego investigando, gracias a ellos mucha gente estamos vivos, por lo que pide mucha más inversión en Ciencia e investigación».
En España existen 3.000.000 personas con enfermedades catalogadas como raras, en el caso de las Comunitat Valenciana son 300.000 valencianos.
«Que tengamos una enfermedad rara no nos hace ser singulares y peculiares, sino que queremos vivir con una cierta normalidad nuestras especiales circunstancias«.
Unas palabras que reflejan que no debemos de señalar, sino integrar y cuidar a estas personas. Noah asegura que si no fuera por sus padres y por los médicos hoy no estaría viva.
«Muchas personas deciden apartarse de tu vida y no las culpo, porque cada día puede ser una montaña de sensaciones diferentes, igual ahora estás genial y en unas horas necesitas ir al hospital y eso la gente no lo entiende, por ello es bueno visibilizar la realidad, para que las personas conozcan las circunstancias especiales de las enfermedades raras«.
Noah en el documental recuerda cómo de adolescente fue incomprendida por muchas personas, que aseguraban que era un tema mental, por suerte, tanto su familia como sus médicos la creyeron y le diagnosticaron correctamente, y gracias a la Ciencia hoy está viva.
Una reflexión ha de realizarse tras visualizar este documental y es que sólo por una persona, sólo por salvar una vida ya es suficiente como para invertir en ciencia y en investigación, y para aportar calidad de vida, porque mañana puedes ser tú.
Las cebras
El caso de las cebras es un caso que Noah siempre cuenta de la realidad de la medicina española, donde a los estudiantes de medicina en la facultad les incitan con este caso paradigmático «si oyes galopar piensa en caballos y no en cebras, porque un altísimo porcentaje de posibilidades serán caballos y sólo unas pocas cebras», un símil de diagnóstico generalista que no se ajusta del todo a la realidad, por eso, el animal fetiche de Noah es la Cebra, porque hay 3 millones de cebras en España ( personas con enfermedades raras) y 300.000 en la Comunitat Valenciana que se merecen nuestra atención y la atención médica.
Noticias Ciudadanas con las causas sociales
Desde el medio de comunicación digital Noticias Ciudadanas estamos fuertemente comprometidos con las causas sociales, por ello, somos el único medio generalista que lleva una pestaña de Noticias Sociales donde cada día se da voz a la inclusión, a la discapacidad, a la igualdad y al deporte inclusivo, así como también a las asociaciones y colectivos que tratan de visibilizarse, como el de las Enfermedades raras.
«Desde Noticias Ciudadanas pensamos que la mejor forma de aportar es visibilizar a estas personas y sus problemas, pero también sus logros y sus vivencias, son ejemplo de superación y de integración, como Noah, por eso nuestra apuesta por este sector social, entendiendo que un medio de comunicación es la mejor manera de hacer llegar a la gente estas inquietudes y de normalizar e integrar a estas personas que suelen darnos diariamente ejemplos de vida y de superación».
