La sede de la Fundación del Lesionado Medular acogió una vez más estos encuentros que, a base de testimonios de personalidades científicas y profesionales, pusieron al día las últimas novedades de todo tipo de avances encaminados a la mejora de la calidad de vida de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas.
- Primera jornada ayer 31/06/2024
- Segunda jornada hoy 01/06/2024
Primera jornada
La primera jornada recogió ponencias sobre sondajes y mesas redondas sobre autodefensa y sobre cronicidad en la salud de las personas con discapacidad.
Las Jornadas se inauguraron con la intervención de diferentes representantes del Ayuntamiento de Madrid y de la CAM.
El acto fue presentado por Carolina López, presidenta de ASPAYM Madrid.
En el arranque intervinieron:
- Alejandra Serrano, directora general de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Consuelo Alfaro, directora general de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid
- Óscar Moral, presidente de CERMI Madrid
- José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE,.
A continuación, tuvieron lugar las intervenciones científicas. María Herrera, coordinadora de enfermería de la FLM, impartió una charla clínica sobre los sondajes intermitentes y cómo pueden ser financiados a través de la Seguridad Social.
Lucha por los propios derechos
En el siguiente bloque, Óscar Moral moderó una mesa sobre autodefensa y cómo velar por los derechos propios.
En ella intervinieron:
- El policía Sergio Serrano, que presentó la Comisaría de Gestión de la Diversidad del cuerpo municipal de Madrid
- Gregorio Saravia, delegado del CERMI para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de Discapacidad
- Rafael Muguruza Trueba, director del Área de Sanidad y Política Social del Defensor del Pueblo
Muguruza precisamente abordó las quejas más recurrentes de las personas con discapacidad física, ante esta figura comentó:
«En su relación con la Administración, las personas con lesión medular deben recibir una atención puntual y plenamente respetuosa con su dignidad y derechos fundamentales»
«Se ha de exigir un especial esfuerzo a las administraciones sanitarias y sociales para que su respuesta, desde el mismo momento en que una persona sufre una lesión discapacitante, sea la más adecuada en términos legales y constitucionales»
Por su parte, Saravia aludió a mecanismos para la autodefensa de los derechos por parte de las personas con discapacidad y brindó claves para el empoderamiento ciudadano:
«Empoderarse o capacitarse son palabras que tienen un objetivo común: aprender a defender los derechos desde el convencimiento de que todas las personas tenemos los mismos y que la discapacidad nunca puede justificar o suponer una forma de discriminación o de exclusión»
«Reaccionar significa defender tus derechos para que nadie te los pueda quitar»
El reto de una situación crónica
La tercera y última de las mesas recogió un diálogo sobre ‘Cronicidad: el reto para el bienestar y la salud en las personas con lesión medular’, entre los médicos Antonio Miguel López y Eishe Abdel-Muti, del Hospital Nacional de Parapléjicos y del Hospital Universitario La Paz, respectivamente.
López ha aludido a la importancia y alcance de la resistencia a antibióticos en nuestros días, así como a la prevención y tratamiento de las infecciones urinarias de repetición:
«Estas infecciones son uno de los caballos de batalla en personas con lesión medular crónica», explicó. «La relevancia de un buen control de las infecciones urinarias es capital para su calidad de vida»
El encuentro estuvo moderado por Susana Delgado, directora de Asistencia en Caser Residencial.
El primer día de este encuentro anual de ASPAYM Madrid finalizó con un espectáculo especial a cargo del tándem cómico DosCapacitados, de José de Luna y Edu Luky.
Segunda jornada
En este segundo día, las Jornadas han arrancado con el coloquio ‘Activismo social: el cambio comienza contigo’, con la ‘influencer’ Lucía Martínez, la técnica del departamento de voluntariado de Fundación ONCE Lucía Díaz y la socia de ASPAYM Madrid Elisabeth Heilmeyer. El encuentro ha estado conducido por Mª José Arroyo, psicóloga de la FLM.
Martinez trasladó cómo a través de las redes sociales, y por un video que subió que se hizo viral, empezó a darse cuenta de que podía visibilizar la discapacidad, su día a día y promover la sensibilización sobre aquellos aspectos que la sociedad puede mejorar para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Dichos aspectos abarcan el empleo, la reserva de plazas o la accesibilidad, entre otros muchos ámbitos.
Por su parte, Heilmeyer repasó varias acciones de voluntariado que ha realizado en ASPAYM Madrid, en Aldeas Infantiles y en la Asociación de Sillas Voladoras, asimismo, aludió a lo que le motiva a ayudar a otras personas, pero también a la parte menos bonita; la del cansancio, que repercute a su vez negativamente a pesar del entusiasmo y de la ilusión con la que se suelen acometer esta clase de iniciativas.
Últimos avances en investigación
Por otra parte, y como viene siendo habitual en estas jornadas, la última mesa ha quedado reservada para hablar sobre avances en investigación.
Bajo el título ‘Reparación Medular y otras propuestas para la movilidad’, la doctora Raquel Madroñero ha presentado a varias de las personalidades más destacadas en el ámbito científico.
Así, este año las Jornadas han contado con:
- Mónica M. Sousa, de la Universidad de Oporto
- Elisa López-Dolado, Jefa de Sección de Rehabilitación e IP del Laboratorio LINER en el Hospital Nacional de Parapléjicos
- Conchi Serrano López-Terradas, científica Titular del ICMM-CSIC.
Sousa ha abordado el caso del ratón espinoso africano, aludió a los esfuerzos por identificar los mecanismos subyacentes a esta capacidad:
«el primer mamífero capaz de regenerarse y recuperar funciones tras una lesión grave de la médula espinal»
«El conocimiento que estamos reuniendo para comprender esta capacidad espontánea de regeneración se utilizará para diseñar nuevos enfoques terapéuticos que promuevan la recuperación funcional de la médula espinal humana lesionada»
Por su parte, Serrano expuso el potencial que los biomateriales tienen para promover reparación neural, así como algunos de los avances más recientes en el campo.
Asimismo, presentó el proyecto europeo Piezo4Spine, en el que se trata de desarrollar una nueva terapia para el tratamiento de la lesión medular:
«Los avances en el conocimiento de la lesión medular, las herramientas médicas para cubrir las necesidades de estos pacientes y la búsqueda de soluciones terapéuticas son fundamentales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes»
La clausura ha corrido a cargo de:
- Carolina López, presidenta de ASPAYM Madrid
- Ken Mizukubo, de la Fundación del Lesionado Medular
- Mayte Gallego, presidenta de la Federación Nacional ASPAYM.
Las Jornadas Científicas son también posibles gracias al apoyo de: Hollister, Rehatrans, Wellspect, Coloplast, Prim, Travel Xperience, Medtronic, Caser Residencial, ADOM, Valverauto, Vermeiren, Textel, Sunrise Medical, Sociosani, Cefora, Organización Juvenil Española Madrid, Fundación ONCE, CERMI, Femaden e Impulsa Igualdad.
Para más información: https://www.aspaym.org/