Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra mañana 23 de abril (siempre cada cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza un mensaje contundente bajo el lema “Más cerca del tratamiento para todos”.
Reclaman mayor inversión en investigación y agilidad en la inclusión de tratamientos innovadores en el sistema sanitario público español.
Fibrosis Quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y genética que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.
En España, se estima una incidencia de 1 caso por cada 5.000 nacimientos, y aproximadamente una de cada 35 personas es portadora sana.
Aunque se han logrado avances terapéuticos notables, como los tratamientos moduladores del gen CFTR, un 30% de las personas con FQ aún no puede beneficiarse de ellos debido a la mutación que presentan o a condiciones médicas específicas.
Esta enfermedad hereditaria provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo.
Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes y es potencialmente mortal.
Exigen la incorporación del tratamiento en el SNS
La reciente ampliación de la indicación del medicamento Kaftrio por parte de la Comisión Europea supone un importante avance.
Este tratamiento de Vertex Pharmaceuticals podrá ser utilizado en niños a partir de los 2 años con al menos una mutación no de clase I.
Gracias a esta medida, entre el 95 y el 97% de las personas con FQ en la UE podrían beneficiarse, un aumento significativo respecto a la indicación anterior.
Sin embargo, desde la FEFQ insisten en que “es crucial que su incorporación al Sistema Nacional de Salud se produzca sin demoras”.
Aun así, quienes tienen mutaciones de clase I, que no producen la proteína CFTR, siguen sin contar con terapias efectivas.
Para estos pacientes, la esperanza reside en el desarrollo de nuevas estrategias como la terapia génica y las terapias con ARN mensajero, actualmente en fase de investigación.
“La fibrosis quística se encuentra en un momento decisivo gracias a los recientes avances terapéuticos”, afirma la Dra. Esther Quintana, presidenta de la SEFQ.
“Es fundamental intensificar la investigación y acelerar los procedimientos de acceso”.
Por su parte, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, concluye:
“Estamos ante una gran oportunidad para cambiar vidas. Pero no podemos permitir que nadie quede atrás”.
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