El pasado martes 5 de marzo con motivo de la semana de la mujer organizada por la asociación de vecinos de Benimámet, la asociación Retina Comunidad Valenciana, compartió con los asistentes una entrañable charla coloquio sobre “mujer y discapacidad” en la que se abordaron los retos que supone el día a día cuándo se es mujer, mamá y trabajadora con discapacidad.
Al acto asistieron vecinos y vecinas del barrio, socios y socias de la AAVV, el alcalde de Benimámet-Beniferri Vicente Peris y personas del Grupo TOM (Grupo de Terapia Otra Mirada), un grupo de apoyo de la asociación Retina CV formado por personas que padecen enfermedades visuales diversas y quienes han encontrado en este grupo, una manera más positiva de afrontar las adversidades.
La charla-coloquio vino de la mano de Ainhoa Lendrino (afectada de retinosis pigmentaria) y Cynthia Pascual (Pedagoga y Terapeuta Ocupacional), en la que plasmaron una realidad que fluyó desde la vulnerabilidad a la inmensa fortaleza que hay detrás de cada paso del camino y los grandes aprendizajes que esconde todo que superan las afectadas.
El acto fue presentado por la presidenta de la AAVV Mari Carmen Barea la cual emocionada, agradeció la asistencia a uno de los actos más emotivos programados dentro de las actividades que durante toda esta semana están realizando con motivo del día de la mujer.
Retina CV es una entidad que aglutina a personas afectadas por dolencias en la retina ocular, como por ejemplo:
- Retinosis pigmentaria
- Enfermedad de Stargardt
- Coroideremia
- Síndrome de Usher
- Síndrome de Bardet-Biedl
- Enfermedad de Norrie
- Enfermedad de Leber
- Neurolipo Fucsinosis
- Retinosquisis
- DMAE Degeneración macular asociada a la edad
- Ataxia y R.P (Acad tipo II)
- Distrofias cono/bastones
- Vitreoretinopatía exudativa familiar
-
Nictalopia congénita estacionaria
La historia de superación de Ainhoa
Ainhoa Lendrino, afectada por una retinosis pigmentaria explicó a los asistentes su historia personal, inicios en los que no se le había detectado la enfermedad y que ni tan siquiera ella era consciente de las adversidades a las que se iba enfrentando frutos de la incomprensión y el desconocimiento de su alrededor.
Desde niña ella no entendía qué le sucedía:
«Me gustaba jugar por el pasillo de mi casa, echaba a correr y de pronto me daba un golpe tremendo que me hacía caer al suelo, yo pensaba que se había movido el marco de la puerta, pero nada más lejos, simplemente mis ojos no percibían la realidad de ese pasillo y confundía la ubicación, provocando un golpe físico y moral que no era capaz de entender»
Con decenas de anécdotas similares y cada vez rindiendo menos en sus estudios, el desánimo llegó cuando le dijeron que no servía para estudiar, era una niña muy inquieta en clase y eso impedía más si cabía su evolución académica por eso le aconsejaron que debía ponerse a trabajar.
Un TDH detectado ya pasados los 40 años puso de manifiesto la capital necesidad de un diagnóstico a tiempo que en su caso no llegó.
Así mismo y por partida doble, lo mismo sucedió con la enfermedad la cual tampoco detectaron a su debido tiempo, hecho irrefutable que constata de nuevo un sufrimiento e incomprensión innecesarios sumados a una falta de tacto y empatía que no merecía, cuando le dijeron que quedaría ciega con la progresión de esta enfermedad diagnosticada ya en la pubertad.
Ainhoa a pesar de muchos, ha estudiado, opositado, es actualmente docente y además ha sido madre, todo ello con una discapacidad a cuestas. Por suerte su marido ha sabido entender su situación y se ha convertido en un apoyo imprescindible para ella así como su familia.
Destacar sobre todo que es una persona con un coraje y valía asombrosos y que, aunque a veces se derrumba, es capaz de reconstruirse con su mejor sonrisa para salir adelante tantas veces se caiga.
Una historia que conmovió al público asistente, contada desde las entrañas, sentida desde el corazón, con risas y lágrimas que denotaban su resiliencia y fortaleza al igual que las mujeres que se encuentran en una situación similar, las auténticas heroínas de esta charla coloquio.
Cynthia, la estrella polar
Cynthia es Pedagoga y Terapeuta Ocupacional y sobre todo amiga de este grupo de Retina CV en el que lleva muchos años desempeñando una labor vital para la mayoría de ellos, se ha convertido por derecho propio en la estrella polar de estas personas formando parte de una misma familia emocional.
Su vitalidad, energía y empatía contagian al grupo que sólo tiene buenas palabras hacia ella.
La intervención de la Pedagoga y Terapeuta Ocupacional de la entidad se fue realizando en diferentes momentos :
- Reflejó los datos de situación de desempleo entre las mujeres y hombres con discapacitad, siendo las mujeres notablemente más perjudicadas
- Las mayores dificultades a las que se enfrentan las mujeres para encontrar empleo respecto a los hombres
- La existente brecha salarial
Quiso también hacer hincapié en cada una de esas facetas que como mujeres desempeñan:
- trabajadora
- discapacitada
- madre
También habló de la carga de las tareas domésticas, que siguen recayendo en ellas a pesar de las dificultades que padecen a causa de la discapacidad e insistió en la necesidad de continuar luchando hasta conseguir que los hombres realicen tareas en las mismas condiciones.
Sobre todo indicó que no se quería mostrar un lado dramático sino contar la situación desde la aplastante realidad de la vida diaria de estas personas que precisan muchas veces la ayuda de los demás a pesar de pedirla pocas veces debido a su perseverancia y el querer hacer las cosas de la manera más independiente posible, aunque la dependencia es más grande cada vez por la progresión de la enfermedad.
Son habituales las caídas, golpes, tropiezos y más habituales las culpas atribuidas a ellas mismas.
Reclamó también el derecho a sentirse bien, a gusto con uno mismo y con su entorno:
Según Cynthia Pascual:
«No se trata de salir de la zona de confort, ¿porqué salir del lugar dónde te encuentras a salvo? Es mucho más poderoso hacer que la zona de confort sea cada vez más y más grande, un lugar dónde quepamos todas y todos y dónde poder vivir una vida plena, un espacio que por derecho también nos corresponde»
Coloquio
A continuación se dio paso al coloquio dónde las personas del público interactuaron sobre todo dando consejos de vida con palabras llenas de sabiduría para con los afectados por estas dolencias visuales.
Felicitaron a Ainhoa como cabeza visible del acto y al resto de personas en situación similar, por la capacidad y entereza con la que gestionan la discapacidad, hombres y mujeres sobre todo que batallan por una vida digna e inclusiva de verdad.
Se contaron brevemente diversas vivencias así como se realizaron preguntas de toda índole que fueron resueltas allí mismo.
Al finalizar, Mari Carmen Barea en representación de la AAVV de Benimámet, quiso hacer entrega de unas flores blancas a Ainhoa y Cynthia en señal de agradecimiento.
Piskolabis
Finalmente hubo un Piskolabis cortesía de la AAVV de Benimámet el cual facilitó la interacción de los afectados con el público allí congregado, en el que se continuaron contando anécdotas, experiencias y retos a los que se enfrentan diariamente.
Todas las personas pudieron de este modo tan distendido aprender de esta parte de la sociedad menos visible.
En palabras de la presidenta de la AAVV Mari Carmen Barea:
«Magnífica charla impartida por Cynthia y Ainhoa de Retina Comunidad Valenciana, dando visibilidad al trabajo, la fuerza y el empuje de las mujeres haciendo frente a la discapacidad y a todo tipo de trabas que supone ser madre, trabajadora y llevar consigo una enfermedad, todo un ejemplo de vida, gracias por venir y dar voz y luz a tantas personas»
Acciones de asociaciones vecinales como esta son de agradecer, la sociedad está cambiando para mejor en este sentido a pesar de que todavía queda mucho camino por recorrer, agradecer también la inestimable colaboración de la entidad Retina CV por ofrecerse a dar esta charla tan inspiradora y enriquecedora.
Las pequeñas acciones sociales hacen a las personas grandes.
Para más información: https://www.retinacv.es/ y https://www.facebook.com/veinsbenimamet/