En el marco del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) celebrado ayer, el president de la Generalitat, Carlos Mazón, ha anunció una serie de medidas clave para reforzar la atención a las personas que padecen esta enfermedad en la Comunitat Valenciana.
Entre ellas, destaca una nueva línea de ayudas dotada con 700.000 euros incluida en los Presupuestos de 2025.
El objetivo será financiar la adquisición de material y la contratación de personal de apoyo para pacientes con ELA.
La convocatoria se publicará próximamente en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana (DOGV).
Además, Mazón ha reiterado que el objetivo del Consell es garantizar una mejor calidad de vida y mayores prestaciones para las más de 400 personas diagnosticadas con ELA en la Comunitat.
“Trabajando juntos —administración, profesionales, investigadores, pacientes y familiares— podemos avanzar hacia un futuro mejor para quienes viven con esta enfermedad”, ha declarado.
Cuatro unidades de referencia y más de 3 millones en inversión
Como parte de este esfuerzo, la Generalitat ha creado cuatro Unidades de Referencia para la Atención a personas con ELA en hospitales públicos de Castellón, Valéncia y Alicante.
Estas unidades tienen como objetivo centralizar la atención médica y garantizar protocolos y tratamientos adecuados.
Para su adecuación, se destinarán más de 3,3 millones de euros en infraestructuras y equipamiento, además de otros dos millones para el personal sanitario necesario, que ofrecerá una atención multidisciplinar especializada.
También se está trabajando en mejorar la accesibilidad mediante reformas físicas y virtuales en los espacios sanitarios.
Atención integral y respuesta coordinada
La Generalitat también está impulsando otras medidas fundamentales como_
- servicios de atención domiciliaria
- fisioterapia
- terapia ocupacional
- sistemas de monitorización
- dispositivos para pacientes electrodependientes, algo que resultó vital tras el apagón ibérico
El apagón ibérico revela la vulnerabilidad de las personas electrodependientes
Además, se están implantando sistemas de comunicación alternativa, como el seguimiento ocular, y se ofrecen cursos de formación para profesionales y cuidadores que atienden a personas con enfermedades neurodegenerativas.
Mazón ha subrayado que la lucha contra la ELA “es transversal” y que por primera vez se ha puesto en marcha una Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria, que trabaja de forma continua con asociaciones y profesionales para responder de forma coordinada a las necesidades de los afectados.
Por último, desde la Dirección General de Dependencia se ha establecido un protocolo urgente para tramitar los certificados de dependencia y discapacidad, y se han reservado 300.000 euros para apoyar directamente a la Asociación Valenciana de Enfermos y Enfermas de ELA, fortaleciendo así su labor esencial.
Mientras, el gobierno sigue sin aplicar la ley ELA
El gobierno lleva 8 meses sin aplicar la ley ELA, un absoluto escándalo, tan tamaño, que debieran indemnizar a las familias de los 600 enfermos españoles que han muerto desde octubre esperando verla aplicar.
Cada día se detectan 3 casos y cada día mueren 3 personas por esta terrible enfermedad.
España financia Tofersen mientras sigue sin aplicar la Ley ELA
