El Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del departamento de salud Valencia – Hospital Doctor Peset ha presentado una nueva guía clínica para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El manual tiene como principal objetivo protocolizar la asistencia y servir de herramienta de ayuda en el manejo de personas con esta patología.
Este comité se constituyó en 2023 con el objetivo de ofrecer un cuidado integral a aquellos pacientes con enfermedades neuromusculares que son atendidos en el citado departamento de salud. Está formado por un grupo de trabajo multidisciplinar que, con esta nueva guía, pretende abordar de manera detallada los aspectos diagnósticos, terapéuticos y emocionales de las personas con ELA para garantizar una atención de calidad y un apoyo personalizado a sus necesidades.
“Los pacientes con ELA sufren numerosos síntomas asociados a la enfermedad que hacen que deban ser atendidos por varias especialidades. Una correcta orientación desde el inicio permitirá reducir el tiempo hasta el diagnóstico y tratar los síntomas para mejorar su calidad de vida. Esta guía actualiza protocolos y se adapta a la situación que presenta el paciente en cada momento”, ha señalado la doctora Silvia Ponce, neumóloga que preside el Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Doctor Peset.
El manual se ha realizado como una herramienta para el manejo de pacientes con patologías neuronales, neuromusculares, caja torácica o lesiones medulares, que presenten insuficiencia respiratoria progresiva que haga necesario el uso de técnicas de soporte ventilatorio.
En su contenido se incluyen consejos y recomendaciones para el cuidado de personas con ELA, así como indicaciones para la realización de determinadas técnicas, manejo por parte de personal médico y de enfermería, agrupación de visitas en un solo día para evitar desplazamientos innecesarios al hospital y otros detalles.
“Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías heterogéneas que de forma individual son poco prevalentes, pero que, en su conjunto, requieren de mucha atención por todas las complicaciones que los pacientes van desarrollando a lo largo de la evolución de la enfermedad, puesto que se produce un deterioro de la función muscular y respiratoria que hace necesario que todos estemos coordinados”, ha señalado la doctora Ponce.
Diagnóstico y casos
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por una debilidad y atrofia muscular progresiva causada por la muerte de las neuronas motoras. Además, también afecta a otros sistemas neuronales en los lóbulos frontal y temporal, lo que lleva a un deterioro cognitivo en un 20-50% de los casos.
Aparece principalmente en adultos de entre 50-70 años y, aunque la esperanza de vida es variable, se estima en una media de 3 a 5 años. En la Comunitat Valenciana se diagnostican entre 75 y 125 casos nuevos al año. El Hospital Universitario Doctor Peset atiende a una media de entre 15 y 20 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
No se ha determinado una prueba específica que confirme el diagnóstico de ELA, por lo que su detección se basa en la exploración física y neurológica, evolución y exclusión de otras enfermedades. Los pacientes que muestran síntomas compatibles son remitidos a la consulta de Neurología y derivados a otras especialidades para obtener un diagnóstico definitivo.
Tal y como ha asegurado la doctora Ponce, “una vez hospitalizados, estos pacientes reciben una atención personalizada y cercana, que garantiza su bienestar y seguridad durante su estancia. Para ello, es necesario un equipo multidisciplinar, integrado por profesionales especializados, cuya labor es cubrir todas sus necesidades médicas y asistenciales, anticiparse a posibles riesgos y mantener las mejores condiciones posibles de calidad de vida”.
El comité responsable de la elaboración de este manual del departamento de salud de València – Doctor Peset está formado por Trabajo Social, Unidad de Hospitalización a Domicilio, Enfermera Gestora de Casos Hospitalaria, así como especialistas de Medicina Intensiva, Rehabilitación, Neurología, Neumología y Endocrinología.
