La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) ha lanzado una iniciativa solidaria que abarcará los sorteos de los días 30 y 31 de diciembre de 2024, así como el 1 y 2 de enero de 2025.
En esta ocasión, la ONCE dedica cuatro de sus cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lo que representa un importante paso hacia el apoyo de pacientes y familiares impactados por estas condiciones poco comunes.
En total, se pondrán en circulación 20 millones de cupones, cinco por cada uno de estos días, con el objetivo de fomentar la investigación y visibilizar estas patologías.
Durante un acto celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, Francisca García Vizcaíno, directora de Desarrollo de Negocio Interno de la Fundación ONCE, entregó simbólicamente el cupón a Ángel García Bravo, vocal de la junta directiva de FEDER, y a Vanesa Pizarro, responsable de proyectos de la federación.
Este gesto simboliza el compromiso de la ONCE con la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras.
Temática de los Cupones
Cada cupón está diseñado para arrojar luz sobre diversas condiciones raras que afectan a cientos de personas en España:
30 de diciembre: El primer cupón está dedicado a las enfermedades raras dermatológicas genéticas, que incluyen trastornos como la neurofibromatosis tipo 1, el albinismo, la displasia ectodérmica y la ictiosis, todas ellas con un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las padecen.
31 de diciembre: El segundo cupón hace énfasis en el Síndrome de sensibilidad a las hormonas sexuales masculinas. Esta condición, que afecta a individuos con características genéticas masculinas, ocasiona resistencia a las hormonas que normalmente inducen las características físicas masculinas, manifestándose en rasgos físicos más femeninos.
1 de enero de 2025: El tercer cupón se centra en el trastorno de almacenamiento de grasas, un trastorno hereditario donde se acumulan cantidades nocivas de lípidos en diversas células del cuerpo, lo que puede acarrear serias complicaciones de salud.
2 de enero de 2025: Finalmente, el cuarto cupón aborda las malformaciones congénitas raras que agrupan síndromes como el Síndrome X Frágil, el de Marfan, el de Proteus y el de Moebius, entre otros.
Misión de FEDER
FEDER tiene como misión principal promover los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras, así como de aquellos que buscan un diagnóstico.
La organización trabaja en la creación de estrategias que no solo mejoren la calidad de vida de estos pacientes, sino que también ofrezcan esperanza a las alrededor de tres millones de personas en España que aún viven sin un diagnóstico claro, junto a sus familias.
Con esta campaña, la ONCE y FEDER unen fuerzas para visibilizar y apoyar a un segmento de la población que enfrenta desafíos únicos, promoviendo la investigación y la atención a quienes más lo necesitan.
