La Comunidad de Madrid ha dado un paso adelante en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus cuidadores con la inauguración de la Escuela de Cuidadores de Pacientes con ELA.
Este nuevo recurso, que ha comenzado a operar en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, tiene como objetivo proporcionar formación teórica y práctica a familiares y cuidadores de estos pacientes para que los cuidados domiciliarios sean más eficaces y personalizados.
El acto inaugural contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Fátima Matute, quien destacó la importancia de esta iniciativa y reconoció la labor de los cuidadores y familiares de los pacientes con ELA:
«Vuestras experiencias nos permiten conocer mejor la realidad de esta enfermedad»
«Toda ayuda es poca para facilitar la vida de quienes padecen ELA y de quienes los cuidan»
Un espacio de aprendizaje y apoyo para cuidadores
El proyecto responde a una demanda creciente de los pacientes y sus familias, que necesitan orientación y apoyo para manejar los desafíos diarios de la enfermedad.
La Escuela ofrecerá seis talleres especializados en los que se abordarán distintos aspectos de los cuidados de estos enfermos, combinando información teórica con ejercicios prácticos.
En la primera sesión, los asistentes pudieron conocer mejor los sistemas de comunicación para los afectados, además de recibir formación sobre las herramientas tecnológicas disponibles para mejorar su autonomía.
Durante esta jornada, logopedas especializados ofrecieron demostraciones de dispositivos de asistencia, con la colaboración de una paciente con ELA.
El programa de la Escuela también incluye grupos de apoyo y foros de discusión, donde los cuidadores podrán compartir experiencias, recibir asesoramiento y encontrar respaldo emocional en personas que atraviesan la misma situación.
Talleres trimestrales con formación integral
A lo largo del año, se llevarán a cabo cinco sesiones más, con periodicidad trimestral, impartidas por profesionales del Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA).
Cada sesión abordará diferentes temas cruciales para el cuidado de los pacientes, tales como:
- Movilización y fisioterapia para evitar complicaciones musculoesqueléticas.
- Cuidados respiratorios, incluyendo el manejo de dispositivos de asistencia.
- Nutrición adaptada a las necesidades de los enfermos.
- Autocuidado y bienestar emocional de pacientes y cuidadores.
- Aspectos sociales y legales, para facilitar el acceso a recursos y ayudas.
Para garantizar un aprendizaje efectivo, las clases incluirán simulaciones prácticas y tutorías individuales donde los asistentes podrán resolver dudas con especialistas.
Además, contarán con material didáctico complementario, como guías y videos explicativos, y se realizarán evaluaciones para medir el grado de progreso de los participantes.
Una red de atención especializada
La Escuela de Cuidadores se integra dentro de la RED ELA de la Comunidad de Madrid, una estructura sanitaria que atiende actualmente a 700 pacientes en siete hospitales públicos madrileños:
- 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro.
En el próximo verano, el hospital Santa Cristina se unirá a esta red con la incorporación de una Unidad de Media Estancia para personas con ELA.
En abril de 2024, la Comunidad de Madrid también fue pionera en la creación del Centro de Atención Diurna para pacientes con ELA en el hospital Zendal.
Desde su apertura, este centro ha atendido a más de 120 usuarios, ofreciendo servicios médicos especializados en:
- Enfermería, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica.
Un nuevo recurso hospitalario de referencia mundial
Además de estos avances, la Comunidad de Madrid ha anunciado la próxima construcción de un nuevo complejo hospitalario-residencial especializado en ELA en el antiguo hospital Puerta de Hierro.
La primera residencia de enfermos de ELA del mundo estará en Madrid
Este ambicioso proyecto, que comenzará sus obras este año, representará un hito a nivel mundial en la atención de esta enfermedad.
El Ejecutivo autonómico destinará 80 millones de euros a este centro, que contará con 27.000 metros cuadrados de superficie y 190 camas, distribuidas de la siguiente manera:
- 50 camas para casos de larga estancia.
- 120 camas para pacientes en recuperación funcional.
- 20 camas destinadas a cuidados paliativos.
Este nuevo recurso permitirá ofrecer atención integral y personalizada a los pacientes con ELA, optimizando su autonomía y garantizando su calidad de vida en las diferentes fases de la enfermedad.
Un compromiso con los pacientes y sus familias
Con la puesta en marcha de la Escuela de Cuidadores, la Comunidad de Madrid refuerza su compromiso con los pacientes de ELA y sus familias, facilitando el acceso a formación especializada y promoviendo la creación de una red de apoyo sólida.
Gracias a esta iniciativa, los cuidadores recibirán los conocimientos necesarios para ofrecer una atención de calidad en el hogar, reduciendo la carga emocional y física que supone el cuidado de estos enfermos.
La combinación de talleres prácticos, apoyo psicológico y recursos especializados hará que tanto los pacientes como sus familias puedan afrontar la enfermedad con mayor seguridad y bienestar.
