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Listas de espera excesivas, falta de atención especializada, información poco accesible y un trato infantilizador son las principales barreras señaladas por las 287 encuestadas.
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El informe elaborado por Reu+ y el CNME concluye que las deficiencias no constituyen casos aislados, sino un patrón estructural, e insta a las administraciones a activar seis líneas de actuación.
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El impacto alcanza al ámbito laboral: casi la mitad asegura haber sufrido discriminación por discapacidad y más del 50 % se ha visto obligada a reducir su jornada, cambiar de empleo o abandonar el mercado de trabajo.
El 82,9 % de las mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad que han participado en una reciente investigación sobre atención sanitaria afirma haber sufrido violencia institucional en el último año. Así lo refleja el informe final del proyecto PIP Mujer y Discapacidad, presentado por la asociación de utilidad pública Reu+ en colaboración con el Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME) y cofinanciado por la Unión Europea.
El estudio, en el que se analiza la situación de estas mujeres en el acceso a la salud, la valoración de la discapacidad, el empleo y la justicia, documenta una serie de barreras continuadas. Entre las situaciones de vulnerabilidad sanitaria más citadas por las 287 encuestadas destacan las listas de espera excesivas (57,8 %), la falta de servicios especializados (37,6 %), la escasa accesibilidad a la información (32,8 %) y la recepción de tratos infantilizadores (23 %).
Un patrón estructural con sesgo de género
El informe conceptualiza la violencia institucional como toda acción u omisión estatal que dificulta o vulnera el ejercicio efectivo de los derechos de las mujeres, amparándose en la definición jurídica recogida en la legislación catalana contra la violencia machista. Lejos de responder a malas experiencias puntuales, los datos descritos dibujan un patrón sistemático. Testimonios recogidos en los grupos de discusión ilustran demoras de hasta siete meses para acudir al especialista, periplos por nueve médicos sin diagnóstico claro o la realización de 84 visitas hospitalarias sin ningún tipo de coordinación entre departamentos.
Asimismo, las autoras de la investigación vinculan este escenario al sesgo de género en la práctica médica —con una tendencia recurrente a atribuir los síntomas a episodios de ansiedad antes de completar el diagnóstico—, la invisibilidad de las patologías orgánicas y un sistema de evaluación de la discapacidad que examina a las pacientes en fase de remisión en lugar de evaluar el impacto durante los brotes.
A escala internacional, investigaciones de referencia avalan la mayor vulnerabilidad de la población femenina ante estas patologías. Un estudio poblacional publicado en The Lancet sobre 22 millones de personas en el Reino Unido situó la prevalencia de 19 enfermedades autoinmunes en un 13,1 % en mujeres, frente al 7,4 % en hombres. Por su parte, la encuesta internacional IMAS reflejó que el retraso diagnóstico medio en espondiloartritis axial alcanza los 8,5 años en mujeres, en contraste con los 6,1 años registrados en los hombres.
Impacto en la salud mental, el trabajo y el «punto ciego» estatal
El deterioro en la atención sanitaria trasciende la consulta médica. Un 70,4 % de las encuestadas expresa poca o ninguna confianza en las instituciones públicas, mientras que el 72,7 % declara síntomas depresivos y el 58,5 % sufre ansiedad frecuente. Las investigadoras remarcan que estos cuadros no representan una patología previa de las usuarias, sino una consecuencia derivada del propio funcionamiento del sistema.
En el ámbito profesional, el 48,8 % de las participantes manifiesta haber sido discriminada por razón de discapacidad, y más del 50 % ha tenido que reducir su jornada, cambiar de puesto o dejar de trabajar.
A ello se suma lo que el informe define como un «punto ciego institucional»: la administración autonómica responsable de valorar la discapacidad negó por escrito la existencia de diferencias de género en dichos procesos, en contraposición con la evidencia empírica recabada. «Si tú no evalúas no hay garantía», advierte Eugènia Bretones Espejo, presidenta del CNME y coinvestigadora de la iniciativa.
Propuestas de actuación
Para revertir esta dinámica, el Plan de Incidencia Política del proyecto plantea seis medidas prioritarias a las administraciones públicas:
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Formación obligatoria en perspectiva de género y discapacidad para personal sanitario, judicial y de servicios sociales.
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Protocolos de valoración adaptados a patologías que cursan en brotes, permitiendo revisiones en el momento agudo.
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Garantía de adaptación de los puestos de trabajo, con especial seguimiento en la Administración pública.
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Desagregación sistemática de datos por sexo y tipo de discapacidad.
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Aprovechamiento del marco legislativo y comparecencias parlamentarias para trasladar la evidencia recabada.
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Reconocimiento explícito de la violencia institucional como un problema de salud pública.
Metodología del estudio
El trabajo metodológico se vertebró en tres ejes desarrollados entre enero y febrero: una encuesta cuantitativa a 287 mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad, canalizada mediante organizaciones de pacientes; un grupo de discusión con nueve participantes; y doce entrevistas en profundidad a perfiles técnicos de la Administración, el ámbito académico, parlamentario y social.
La investigación se enmarca en el proyecto PIP Mujer y Discapacidad, integrado en el programa europeo POWER (dirigido a combatir la violencia de género y proteger los derechos fundamentales en Italia, Grecia y España). POWER está financiado por la UE a través del programa CERV-DAPHNE y coordinado por WeWorld, en colaboración con ActionAid Hellas y la Asociación Bienestar y Desarrollo (ABD).
