La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de impulsar la incorporación precoz de los cuidados paliativos en el abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Esta iniciativa busca sensibilizar tanto a la sociedad como a los profesionales sanitarios sobre los beneficios de un enfoque integral que garantice una mejor calidad de vida a lo largo de toda la enfermedad.
Importancia de los cuidados paliativos en la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y letal, que afecta a las neuronas motoras, causando la pérdida progresiva de movilidad, habla, deglución y, en fases avanzadas, la capacidad de respirar sin ayuda.
Aunque su progresión puede variar entre los pacientes, la mayoría de ellos se vuelven completamente dependientes en un corto período de tiempo.
Ante esta realidad, la incorporación temprana de los cuidados paliativos es clave para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.
Tal y como destaca Elia Martínez Moreno, presidenta de SECPAL, este enfoque permite ofrecer un soporte clínico, psicosocial y familiar integral desde las primeras fases de la enfermedad.
Por su parte, Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA, recalca que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como una estrategia para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros síntomas.
En el caso de la ELA, donde no existe cura, estos cuidados resultan fundamentales para ofrecer bienestar a los afectados.
Un modelo de atención integral y coordinado
Actualmente, en España, algunas unidades asistenciales ya incorporan expertos en paliativos dentro del tratamiento integral de la ELA, pero esto no es un estándar generalizado.
Por ello, desde SECPAL y adELA subrayan la necesidad de sumar a estos profesionales a los equipos de atención, asegurando un modelo de asistencia de calidad.
El acuerdo entre ambas entidades también pretende eliminar las connotaciones negativas que tradicionalmente se han asociado a los cuidados paliativos, destacando que su incorporación temprana no resta esperanza, sino que, por el contrario, maximiza las oportunidades de bienestar y calidad de vida tanto para el paciente como para su familia.
Acciones para sensibilizar y formar a profesionales y sociedad
El convenio entre SECPAL y adELA también busca impulsar actividades de formación y divulgación, tales como la creación de materiales formativos, la organización de seminarios, cursos y conferencias dirigidos a profesionales sanitarios y a la sociedad en general.
La colaboración entre ambas entidades servirá para generar un entorno de referencia en la atención de la ELA, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, se estima que:
entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA, con 900 nuevos diagnósticos al año, una cifra similar a la de los fallecimientos anuales por esta patología
Esta realidad evidencia la necesidad de reforzar los cuidados y la atención a los afectados y sus familias.
La colaboración entre SECPAL y adELA representa un paso fundamental para garantizar que todas las personas con ELA puedan acceder a cuidados paliativos tempranos, permitiéndoles vivir con la mayor dignidad y bienestar posible a lo largo de la enfermedad.
